Информацию о геноме хотят приравнять к персональным данным: эксперты объясняют, что это значит
Глава Роспотребнадзора Анна Попова анонсировала поправки в закон о персональной информации, охраняемые государством: по ее мнению, к ней нужно приравнять и геном россиян. «Такие дела» попросили экспертов объяснить, что можно узнать из генетических данных россиян и какие сферы может затронуть нововведение.
Валерий Ильинский
генетик, генеральный директор медико-генетического центра Genotek
Персональными являются любые данные, которые позволяют идентифицировать человека: имя и фамилия, номер паспорта. Каждая генетическая информация отдельного человека содержит определенный набор маркеров, который для каждого человека уникален, нет двух людей с одинаковым геномом, даже однояйцевые близнецы отличаются.
Если у нас есть образец биологического материала человека, то мы, расшифровав геном, можем его идентифицировать точно так же, как если бы мы знали его фамилию, имя или паспортные данные. Второй момент, более существенный, заключается в том, что кроме этого в геноме заложена определенная медицинская информация. Медицинские данные гораздо более чувствительны, чем персональные, потому что там, кроме идентификации, есть информация о здоровье человека, о его будущих заболеваниях, проблемах, которые могут возникнуть у его детей, и так далее. Поэтому с этой точки зрения генетическая информация гораздо более чувствительна, чем номер паспорта.
Таким образом, можно сказать, что генетическая информация — это персональные данные. Другое дело, что в законе нет прямого указания на это. На мой взгляд, структурировать работу с генетическими данными в России было бы правильным решением, потому что они ничем не отличаются от информации в паспорте. Весь вопрос, в каком именно виде будет принят закон.
Если генетические данные будут вписаны в закон как категория персональных данных, а сами правила хранения не изменятся, то, в частности, для нашего центра все останется по-прежнему. Мы всегда считали эти данные персональными и соответственно к ним и относились. Все затраты для безопасности данных клиентов мы провели, у нас внедрены все необходимые по закону меры по защите этой информации.
Изменения могут затронуть научные исследования российских академических институтов. Если правильно регламентировать порядок работы с генетической информацией, то от этого выиграют все. Другое дело, что это создаст дополнительную бюрократическую нагрузку, но в данной ситуации она вполне разумная. Любые исследования, где принимает участие человек, должны учитывать не только интересы ученых и общества, но и интересы испытуемых.
Алексей Масчан
врач — детский гематолог, член-корреспондент РАН
Смотря что будет считаться генетическими данными [по тексту поправок]. Если это генетические данные, которые будут касаться характеристики опухолей, то это глупость. Если это касается данных так называемых тканевых генотипов, то это априори персональные данные, которые не могут быть доступны никому, кроме самого человека и медицинских организаций.
Представим такую ситуацию: человек заболевает лейкозом и в лейкозных клетках выявляется огромное количество генетических изменений, в зависимости от которых может меняться лечение — если не сейчас, то в ближайшем будущем. Эта информация не может считаться персональными данными. Представим вторую ситуацию: я хочу стать неродственным донором костного мозга. Мне сделают анализ, проведут тканевое типирование, и мои данные закладываются в базу данных — это персональные данные.
В этом плане существует опасность [для регистра потенциальных доноров костного мозга]. Сейчас «Русфонд» инициировал крупный проект по пополнению российского регистра. Они не претендуют на то, чтобы владеть генетическими данными, но это потенциально может [быть проблемой]. Например, когда мы ищем неродственного донора, мы обязаны его данные предоставить в зарубежные регистры, как должен будет осуществляться этот процесс? Ведь если это строго персональные данные, которые невозможно разделить, то всем программам поиска неродственных доноров за границей можно сказать: «До свидания».
Мнение депутатов Госдумы о готовящемся законопроекте на момент публикации узнать не удалось. Помощница члена комитета Госдумы по охране здоровья Владислава Третьяка пояснила, что до внесения законопроекта обсуждать вопрос преждевременно.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам