В России детям месяц не смогут диагностировать нейробластому. Родители требуют изменить ситуацию
В России стартовала кампания #йодкруглыйгод. Родители детей с нейробластомой требуют от правительства обеспечить круглогодичный доступ к диагностике злокачественной опухоли наиболее точным методом — радиоизотопным исследованием. Каждый год оба циклотрона — так называются аппараты, которые синтезируют необходимый для диагностики препарат, — одновременно отключают на техобслуживание, и в течение четырех недель возможности провести исследование в России просто нет.
«Такие дела» поговорили с главой организации родителей детей с нейробластомой «ЭНБИ», врачом-онкологом центра имени Дмитрия Рогачева и матерью ребенка с этим заболеванием, чтобы выяснить, почему в стране такие долгие перебои с диагностикой и что нужно сделать, чтобы изменить ситуацию.
Выявить рак
Нейробластома — это злокачественная опухоль симпатической нервной системы, которая развивается из зародышевых клеток, поэтому чаще всего она встречается у детей до двух лет. Общая заболеваемость нейробластомой — один случай на 100 тысяч детей.
Чтобы понять, насколько опухоль распространилась по организму, требуется проведение целого ряда исследований, рассказал ТД заведующий отделением клинической онкологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева Денис Качанов. В частности, для диагностики нейробластомы используют биохимические тесты, исследование костного мозга, биопсию, томографию и другие методы.
«Опухоль может протекать абсолютно по-разному — самостоятельно расти или уменьшаться. Не зная точно, в каких местах организма есть метастазы, невозможно определить стадию развития опухоли и выбрать правильную стратегию лечения. Поэтому исследования крайне важны и в идеале должны быть сделаны при начальном подозрении на заболевание», — подчеркивает онколог.
Одним из наиболее надежных методов диагностики является сцинтиграфия — радиоизотопное исследование. В организм ребенка вводят специальный препарат, отмеченный изотопом йод-123 (метайодбензилгуанидин, MIBG — прим. ТД), который позволяет увидеть клетки нейробластомы при сканировании. «Если сцинтиграфия по каким-то причинам недоступна, мы используем другие методы, но они не являются настолько точными, и врачи теряют часть информации», — поясняет Денис Качанов.
Особенность изотопа йод-123 в том, что он обладает периодом полураспада в 13 часов, поэтому препарат для диагностики нельзя заготовить с запасом. Его поставляют по запросу в несколько клиник на конкретные исследования, в том числе в центр имени Дмитрия Рогачева.
Четыре недели без йода
Йод-123, зарегистрированный как диагностический препарат, в России производят лишь на двух циклотронах: в Москве, в Курчатовском институте, и в Санкт-Петербурге, в Радиевом институте Хлопина. Каждый год оба циклотрона практически одновременно останавливают для проведения техобслуживания: 31 июля отключили аппарат в Москве, а петербургский 15 июля. Из-за этого перерыва диагностика нейробластомы методом сцинтографии, по прогнозу онколога, будет недоступна в клиниках до первых недель сентября.
«Сейчас наступает период в четыре недели, когда ни в одном из городов России нельзя пройти это исследование при нейробластоме, — говорит глава “ЭНБИ” Анастасия Захарова. — В прошлом году перерыв составлял шесть недель, но мы начали кампанию в соцсетях, было множество репостов от родительского сообщества, и в итоге нам удалось привлечь внимание. Перерыв сократился до четырех недель, но все равно это очень большой срок».
Анастасия Захарова подчеркнула, что «самый сильный отклик» на требования родителей был не от Минздрава, который отвечает за возможность проведения исследования, а от производителей йода-123. «Производители препарата встречались с нашим фондом, как-то договаривались между собой, в частности, директор Радиевого института общался с директором Курчатовского института. В то же время от Минздрава были в основном отписки«, — говорит эксперт.
Глава «ЭНБИ» обращает внимание, что во всем мире перебоев с производством этого препарата и проведением исследований нет. «Когда мы начали думать над решением, один из вариантов был сбор средств на отправку детей для обследования, например, в Польшу — самый дешевый вариант. Но это не решит системную проблему в России, — говорит Захарова. — Кроме того, не у всех, кто столкнулся с нейробластомой, есть на руках шенгенская виза или возможность ее срочно открыть».
Мать ребенка с нейробластомой Виктория С. в разговоре с ТД вспоминает, что в начале заболевания им потребовалось провести радиоизотопное исследование, но в тот момент циклотроны не работали. Из-за этого врачи поставили ее ребенку неопределенный статус опухоли, и семья получила заключение, что в проведении лучевой терапии нет необходимости. Когда выяснилось, что ребенку требовалась именно лучевая терапия, было упущено много времени, а «время в лечении нейробластомы — жизненно важный фактор», —подчеркивает Виктория.
Как решить проблему?
Ежегодное техническое обслуживание циклотронов отменить нельзя: аппарату в Москве примерно 70 лет, циклотрону в Петербурге — 50 лет. Современные циклотроны могут работать без перерыва годами, но, несмотря на то, что в России такое оборудование есть, синтезом Йод-123 они не занимаются. Как поясняет онколог Денис Качанов, «циклотронов в стране много, в отличие от числа клиник, которые заинтересованы в производстве изотопа йода-123, поскольку это достаточно редкий круг заболеваний».
Глава «ЭНБИ» Анастасия Захарова обращает внимание, что современный циклотрон есть у Федерального медико-биологического агентства, которое подчиняется Минздраву. Однако он до сих пор не работает — в ответ на запрос организации им сообщили, что на запуск нужно примерно 300 миллионов рублей, а «денег в бюджете нет».
«Нашему фонду эта сумма не кажется большой по сравнению с суммами, которые государство выделяет на борьбу с онкологическими заболеваниями, — отмечает она. — Мы предлагали Минздраву создать рабочую группу, чтобы вместе добиться запуска этого циклотрона, но они проигнорировали наше предложение и прислали очередную отписку, что “они работают” над проблемой».
На базе НМИЦ имени Рогачева собираются открыть новое отделение радиоизотопной диагностики и запустить собственный циклотрон, чтобы создавать препараты самостоятельно. Пока открытие отделения запланировано только на 2022 год.
Денис Качанов отмечает, что другая важная проблема — это недоступность диагностики в регионах: сцинтиграфию сейчас делают только в Москве и в Санкт-Петербурге. «Дети с Дальнего Востока и из других регионов должны приезжать за тысячи километров. Исследование занимает больше суток — сначала ребенку вводят препарат, а через 24 часа его организм сканируют. Маленьким детям процедуру проводят под наркозом. То есть семья должна приехать на некоторое время, минимум на три дня», — поясняет онколог. Он настаивает, что отделений радиоизотопной диагностики с возможностью сцинтиграфии должно быть больше по всей стране.
«Такие дела» отправили запрос в Минздрав России с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию с диагностикой нейробластомы. В рамках кампании #йодкруглыйгод родительская организация «ЭНБИ» подготовила текст обращения, которое просит отправлять в Министерство здравоохранения РФ и другие государственные органы, чтобы привлечь к проблеме внимание властей.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам