Каждый сотый ребенок в России рождается с расстройством аутистического спектра (РАС). Эта особенность развития сохраняется на протяжении всей жизни. Она влияет на восприятие мира, коммуникацию, выстраивание отношений, учебу и работу.
Петербургский центр «Антон тут рядом» создает систему поддержки для взрослых людей с аутизмом: студенты центра общаются, занимаются творчеством, работают и учатся жить самостоятельно. Бывший волонтер Алена Крылова рассказывает, как проходят будни в «Антоне тут рядом».
Утренний круг
Утро в центре начинается с приветствий и рукопожатий — это одно из базовых правил. Если кто-то из студентов забывает поздороваться при встрече, ему об этом напоминают. Волонтеры инициируют беседу: люди с аутизмом не всегда могут начать разговор сами, но, научившись коммуницировать в центре, продолжат делать это и в повседневной жизни.
Будни центра подчинены строгому расписанию, потому что люди с РАС тяжело переносят перемены и срывы планов, объясняет PR-менеджер «Антона тут рядом» Елена Николаева «Мы все опасаемся неизвестного. Планирование помогает снять тревогу от того, что произойдет в ближайшее время. Также планирование помогает структурировать день и сосредоточиться на одном деле», — говорит она.
Для подготовки к работе проводится утренний круг, который тоже начинается с приветствия. Нужно обратиться к соседу по имени, пожать ему руку или дать пять. Иногда выбирается нестандартный способ поздороваться, например встретиться ступнями ног.
Следующая задача — вспомнить сегодняшнюю дату и погоду. Студент, который правильно ответил, прикрепляет на доску специальную табличку. Визуальная поддержка — важная часть коммуникации для людей с аутизмом. Как информирует фонд «Выход», визуальные подсказки помогают донести до человека с РАС свои ожидания, это предотвращает конфликтные ситуации и снижает проблемное поведение из-за трудностей с пониманием.
После разговоров идет небольшая разминка: собравшиеся по очереди показывают упражнения, остальные повторяют. Волонтеры помогают студентам центра, которые не очень хорошо контролируют положение своего тела в пространстве. По пятницам в «Антоне тут рядом» вместо разминки проходят танцы, музыку для которых предлагают все желающие. Кого-то из студентов нужно взять за руки, чтобы начать вместе танцевать. Других подбадривают словами, даже если они всего лишь хлопают в ладоши.
Мастерские и обед
Большую часть дня занимает работа в мастерских. В центре их четыре: швейная, декораторская, керамическая и мастерская графики. Люди с аутизмом лепят из глины, рисуют, делают блокноты, создают деревянные игрушки, шьют сумки и косметички. Готовые изделия отправляют на продажу, а вырученные деньги идут на нужды центра. Некоторые студенты не работают в мастерских, а занимаются кулинарией: готовка — это не только важное умение, но и шаг к самостоятельности.
Наравне со студентами в мастерских работают волонтеры. Они сопровождают людей с РАС в течение дня и вовлекают их в совместные действия. Волонтеры, принимающие участие в программе, находятся в центре пять дней в неделю, пишут отчеты, проходят обучение. Николаева говорит, что, несмотря на такое взаимодействие, волонтеров нельзя назвать наставниками или учителями — общение внутри центра строится по принципу «равный равному». «Студенты учатся у волонтеров и специалистов центра, а сотрудники — у студентов», — комментирует Николаева.
Отработка и закрепление социальных навыков происходят на групповых занятиях. Для этого моделируются различные жизненные социальные ситуации: знакомство с новыми людьми, общение с родственниками, поход к врачу или в кафе. Отдельное внимание уделяется чувствам, определение которым дают в процессе совместного обсуждения.
Затем студенты и волонтеры подают обед. Подготовка к нему разбита на этапы, проговариваемые изо дня в день, чтобы люди с аутизмом привыкли к распорядку. Студенты центра «Антон тут рядом» расставляют столы и стулья, привозят тележку с едой, разливают суп. Перед началом обеда есть традиция — минута тишины, после которой раздается: «Всем-всем-всем приятного аппетита!»
Волонтерам во время обеда надо проследить за рассадкой, убедиться, что порция досталась каждому, дать таблетки одним студентам, а у других вовремя забрать тарелку с аллергенами. После обеда действия проигрываются в обратном порядке: унести грязные тарелки — протереть столы — убрать стулья — собрать столы. Затем студенты смотрят кино или мультфильм, а со звуком гонга возвращаются в мастерские.
Завершение дня
Итоги дня подводят на собрании, куда студенты приходят вместе с сотрудниками и волонтерами. Цель собрания — поделиться успехами и получить похвалу. Мастера комментируют работу подопечных и напоминают о забытых деталях. В фонде «Выход» говорят, что обратная связь очень мотивирует людей с аутизмом и способствует закреплению полученных навыков. Похвала используется, «чтобы помочь ученику следовать инструкциям, переходить к другой деятельности, выполнять задания, садиться за занятия и для поддержки самых разных видов поведения».
В процессе обсуждения затрагивают и негативные моменты. Если кто-то из студентов плохо вел себя на мастерской, много отвлекался, это обязательно проговаривается на собрании: в противном случае подопечные центра могут не понять, что поступили неправильно.
Многим людям с РАС важны рутины — привычные повторяющиеся действия. Они снижают градус тревожности, сигнализируют о начале или завершении действия. Одной из рутин центра «Антон тут рядом» является вечерний чай, устраиваемый после собраний. Дежурные вновь расставляют столы, привозят с кухни чашки, кипяток, фрукты. Если у кого-то из студентов день рождения, торжественно раздаются сладости. После традиционного чаепития студенты центра расходятся по домам.
Центр «Антон тут рядом» для обучения, творчества и социальной абилитации людей с аутизмом существует с 2013 года. Центр осуществляет более 15 программ для взрослых, подростков и детей, в том числе творческие мастерские, подготовку к трудоустройству, совместное проживание в тренировочной квартире. Сейчас в программах центра принимает участие 263 семьи, 307 находятся в листе ожидания.