В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом 

В соцсетях проходит флешмоб, участники которого требуют не допустить ухода антибиотиков, необходимых для пациентов с муковисцидозом (МВ), с российского фармрынка. В петиции на change.org сказано, что по всей стране оригинальные препараты заменяют дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены.

По словам авторов петиции, срок и качество жизни пациентов с МВ зависит от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. Петиция адресована президенту РФ Владимиру Путину, ее подписали более 36 тысяч человек.

Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков объяснил «Таким делам», что на российском рынке есть оригинальные препараты и их отечественные аналоги — дженерики. По ФЗ №44, закупка лекарственных препаратов идет по международному наименованию, и в основном закупают более дешевые дженерики.

Иностранные компании-производители уводят с российского рынка оригинальные антибиотики «Тиенам» и «Фортум», так как из-за большого количества дженериков и системы госзакупок производителям стало невыгодно поставлять препараты в Россию. По словам Белякова, это «критически страшно» для группы пациентов с МВ, потому что для них подходит только оригинальные препараты. 

Муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие. Со временем они перестают справляться со своей основной задачей — дыханием. Муковисцидоз нельзя вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет пациентам почувствовать себя лучше и продлить жизнь до зрелого возраста. В России пациенты с таким диагнозом живут в среднем до 25—29 лет.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

?4000 жизней. Много или мало? ⠀ Капля в море для 142 миллионной России. И все же — если бы кто-то приговорил к смерти разом все население села Городищи, это бы вызвало общественный резонанс. ⠀ Только вот беда, эти 4000 будут уходить незаметно для окружающих. Задыхаться в своих постелях, тонкие, прозрачные, уставшие от борьбы и страданий. На Камчатке и в Москве, в Белгороде и Красноярске. ⠀ Больные муковисцидозом будут умирать, потому что лечить их больше нечем. ⠀ ‼Фортум ушел с российского рынка. Колистина еще полгода не будет. С Тиенамом, похоже, тоже самое. ⠀ Пруфы в сторис. Там же слезы и паника. Здесь — сухие факты. ⠀ Мы привыкли. К мысли, что у наших детей срок жизни короче, а путь труднее, чем у остальных. Мы привыкли. Вставать засветло и делать ингаляции и кинезиотерапию, чтобы оттянуть неизбежное. Мы привыкли быть сильными, улыбаться и прошибать лбом стены. ⠀ Мы привыкли верить и надеяться ⠀ ❌Но нам перекрыли кислород ⠀ Пока весь мир говорил о таргете и прорыве в лечении, мы всем российским пациентским сообществом готовились к замене препаратов БАЗОВОЙ терапии. Но этого оказалось недостаточно, чтобы мы задохнулись. ⠀ И вот нас лишили антибиотиков. А наших детей надежды даже на статистические 20 лет. ⠀ Я не знаю, что еще сказать Я не знаю, что делать ⠀ Некоторые из наших ребят еще дышат только благодаря антибиотикам. В любой момент один из этих препаратов может потребоваться и моим детям. ⠀ Я отказываюсь молча хоронить наших детей ⠀ Помогите нам. ⠀ Вы можете ⠀ ➡️Ссылка на петицию в сторис и в шапке профиля. http://chng.it/Mfd768sq ➡️ Пишите посты — расскажите о нас людям, мы не хотим умирать. ⠀ ➡️Оставляйте лайки, репосты, сохранения на этот пост — они помогут показать его как можно большему количеству людей. ⠀ ➡️ привлекайте внимание СМИ и крупных блогеров ⠀ Поддержите хэштег ⠀ #верните_мв_лекарства ⠀ ⁉️4000 Смертей или жизней?

Публикация от Никогда не сдавайся! (@leyla.moroz) 20 Ноя 2019 в 1:18 PST

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

4 тысячи жизней? ⠀ Каждый раз, когда я слышу о новых генетических корректорах для людей с муковисцидозом, которые теперь доступны за рубежом, я искренне радуюсь за тех ребят, и печалюсь за нас. ⠀ У нас о этих лекарствах даже мечтать сложно, когда из под носа отбирают жизненно важный антибиотик, замены которому просто-напросто нет! ⠀ Всю эту ситуацию усугубляет тот факт, что для лечения муковисцидоза разнообразие антибиотиков довольно скудное, и чем дольше пользуешься одним антибиотиком, тем больше организм к нему «привыкает», поэтому, если тебе что-то подходит — это действительно «глоток воздуха». А этот «воздух», берут и отбирают. ⠀ Альтернатив нет. Кому подходит «Фортум», сейчас остаётся с бумажкой, что это лекарство ушло с Российского рынка. ⠀ Ситуация такова, что у людей забирают шанс на жизнь, обрекают на мучительную смерть, когда ты будешь задыхаться в собственной слизи. ⠀ На данный момент создана петиция, ссылку оставлю в шапке профиля. ⠀ Сейчас важен информационный всплеск и не умалчивание этой ситуации! ⠀ Поэтому вы можете рассказать об этом в своих соц. сетях и это будет большой вклад!

Публикация от Ная,словно мультяшка (@mysteria_luna) 22 Ноя 2019 в 1:28 PST