Совет Федерации одобрил закон о финансировании лечения нескольких редких заболеваний за счет федерального бюджета
Совет Федерации одобрил закон, расширяющий перечень орфанных (редких) заболеваний, лекарства для которых будут закупать за счет федерального бюджета, сообщает ТАСС.
Минздраву передадут полномочия по обеспечению лекарствами пациентов с апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта — Прауэра).
Один из разработчиков документа, глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский рассказал, что в России с этими заболеваниями живут 1,5 тысячи человек, среди которых 255 детей. По его оценке, затраты на централизованную закупку лекарств для этих пациентов достигают 2 миллиардов рублей ежегодно. В списке редких заболеваний, лечение которых финансируют регионы, после вступления закона в силу останется 17 наименований.
Закон вступит в силу с 1 января 2020 года.
В России, по разным оценкам, живет от одного до полутора миллионов человек с редкими заболеваниями. Эксперты пациентских организаций рассказывали «Таким делам», что делать человеку, который узнал, что у него самого или у его ребенка редкая болезнь.
В 2018 году фонд «Нужна помощь» провел исследование «Осведомленность населения России о редких заболеваниях» и узнал, как россияне относятся к орфанным болезням и что о них знают. По данным исследования, около половины россиян по меньшей мере слышали о понятии «редкие заболевания». О таких болезнях мало знает не только массовая аудитория, но и медики.