В мэрии Москвы пообещали денежные компенсации пациентам с муковисцидозом, если назначенных им врачами препаратов нет в аптеке. Профильные благотворительные организации в беседе с «Такими делами» заметили, что механизм не поможет получить дорогостоящие антибиотики, а также указали на другие риски для пациентов, которые стоит предусмотреть перед запуском нововведения.
Новая возможность
С 2020 года в Москве пациенты с муковисцидозом смогут получить денежную компенсацию взамен назначенных лекарств, если тех нет в наличии, чтобы приобрести препарат самостоятельно. Об этом заявила 24 декабря заммэра столицы по вопросам социального развития Анастасия Ракова.
По словам Раковой, благодаря нововведению люди с муковисцидозом смогут максимально быстро приобрести подходящее лекарство и начать необходимое лечение. Она подчеркнула, что муковисцидоз — самое распространенное среди всех наследственных заболеваний, и прогноз при его выявлении «до настоящего времени остается неблагоприятным».
Эксперимент по выплате денежных компенсаций пациентам начали в марте 2019 года с пациентов-льготников. Чиновники фиксируют хорошие результаты: число жалоб от пациентов снизилось на 33%, сократились проблемы с задержкой в получении препаратов. С марта компенсации получили почти две тысячи пациентов, всего им помогли приобрести более 12 тысяч упаковок лекарств на сумму 229 миллионов рублей.
«Это нереально»
Глава общественной организации помощи людям с муковисцидозом «На одном дыхании» Ирина Дмитриева в целом оценила нововведение мэрии положительно, но обратила внимание, что механизм обеспечения лекарствами сработает не во всех ситуациях. Она отметила, что эксперимент выполним только в ситуациях, когда произошел мелкий сбой в госзакупках или если лекарство само по себе недорогое, и бюджет может выделить на него средства.
«Речь идет только об амбулаторном обеспечении лекарствами, а не о нашей главной головной боли, ингаляционных антибиотиках, — подчеркнула Дмитриева. — Если поставки препарата прекращены по решению производителя, то где пациент, получив компенсацию, сможет его найти? В целом система плохо продумана. Лекарственное обеспечение должно все-таки осуществляться через закупки департамента здравоохранения».
Руководитель фонда «Кислород» Майя Сонина также отнеслась к инициативе мэрии скептически.
«При нашей бюрократии и коррупции сложно представить, как это будет работать. А если человеку препарат необходим срочно? Даже если сумма компенсации будет соответствовать стоимости препарата, как быстро и при каких условиях пациент сможет получить деньги и купить лекарство за границей? Основываясь на своем опыте, я считаю, что это нереально», — сказала Сонина.
В декабре Минздрав РФ достиг договоренности с компанией GSK о производстве и поставке в Россию 30 тысяч упаковок антибиотика «Фортум» для пациентов с муковисцидозом. Препарат распределят между регионами страны и будут выдавать в медучреждениях.
Пациентские организации людей с муковисцидозом и благотворительные фонды в конце ноября сообщили, что с российского фармрынка из-за невыгодных условий уходят иностранные антибиотики. По федеральному закону многие иностранные лекарства заменяли на отечественные дженерики, которые подходили не всем пациентам. Люди жаловались, что дженерики вызывают тяжелые побочные реакции. Пациенты с муковисцидозом выходили на одиночные пикеты, устраивали флешмобы и создавали петиции, протестуя против замены оригинальных препаратов.