Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

В Госдуму внесли законопроект о лечении пациентов со СМА за счет федерального бюджета. Это поможет детям?

11 февраля в Госдуму внесли законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. За это с 2019 года борется фонд «Семьи СМА». Зарегистрированный в России препарат «Спинраза» должен закупаться из региональных бюджетов, но по факту этого почти не происходит — лекарство получают лишь около 10 детей из 900.

Директор фонда «Семьи СМА» и мать ребенка с этим заболеванием Ольга Германенко — о том, каким получился законопроект.

Фото: Bicanski/Pixnio.com

Ольга Германенко

Директор фонда «Семьи СМА»

Мы очень рады тому, что законопроект был внесен в Госдуму. Это первый большой шаг к решению вопроса пациентов со спинальной мышечной атрофией. Но пока я не могу сказать, что полностью довольна, — ведь пока законопроект не принят, пока дети и взрослые со СМА не получают нужного им доступа к лекарственной терапии. Мы очень надеемся на то, что законопроект сможет пройти все стадии рассмотрения и будет получено положительно заключение на него. Это первый шажочек, впереди еще большая-большая работа, которая только начинается.

Законопроект предусматривает расчеты на основе статистических данных, но официального регистра [людей, нуждающихся в лечении] на сегодняшний день нет, никто достоверно не знает цифры. Если мы рассчитываем в соответствии с теми данными, которыми наша организация располагает, достаточно будет 40 с лишним миллиардов рублей. Сумма снижается в последующие годы — это связано с тем, что первый год терапии обходится почти в два раза дороже, чем каждый последующий. Принято во внимание количество выявленных новодиагностируемых — в среднем 101 пациент в год. Отсюда колебания суммы, которая понадобится [для обеспечения пациентов лекарствами].

Достаточно будет 40 с лишним миллиардов рублей

Законопроект говорит не о каком-то отдельном лекарственном препарате, а о включении в ВЗН самого заболевания. На сегодня у нас в России зарегистрировано одно лекарственное средство для лечения СМА — «Спинраза», поэтому все расчеты приведены по нему. По мере появления новых препаратов, они тоже смогут быть предоставлены пациентам, в случае принятия законаЭтот законопроект не про «Спинразу», этот законопроект — про возможность помочь пациентам со СМА за счет средств федерального бюджета.

Если законопроект пройдет дальше, то суммы на закупку препаратов будут закладываться с 2021 года, как я понимаю. Но до 2021 года еще далеко — получается, что до этого времени регионы будут обеспечивать пациентов препаратами сами. Этот законопроект направлен и на то, чтобы снять с регионов нагрузку, которая для многих из них оказывается непосильной.

Нам бы хотелось, чтобы нам сказали, что завтра каждый пациент будет обеспечиваться за счет федерального бюджета. Но я не знаю, насколько эта ситуация может стать реальной. Поэтому, даже если мы говорим сегодня о возможности включения заболевания с 2021 года, это уже хороший знак.

Законопроект должен пройти еще определенное количество согласований внутри Госдумы, прежде чем они перейдут к первому чтению. Каждое согласование может закончиться неудачей. Мы будем следить за ходом событий, впереди большая работа, и сегодня только ее начало.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: