Адвокат: СК проверяет минздрав Свердловской области, который не выдал лекарство ребенку со СМА

В Екатеринбурге отца пятимесячной девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) Петра Новожилова пригласили в следственный комитет. Мужчину опросили по факту того, что минздрав не обеспечил ребенка лекарством и родители вынуждены самостоятельно собирать средства на его приобретение. Об этом «Таким делам» рассказал адвокат семьи Новожиловых Дмитрий Ушаков.

Новожилов посетил СК вместе с адвокатом 18 февраля и сообщил об итогах в своем инстаграме. Как отметил Ушаков в беседе с ТД, проверка в Свердловской области началась после того, как в Красноярском крае было возбуждено уголовное дело о гибели ребенка со СМА из-за отсутствия лекарства.

«Дело в Красноярском крае возбуждено по факту халатности и бездействия должностных лиц больницы и чиновников от здравоохранения, которые, грубо говоря, смотрели, как умирает ребенок, — рассказал Ушаков. — В мире изобрели два лекарства от СМА — в Европе и в Америке, причем одно полностью излечивает, а другое блокирует [развитие болезни]. А наш Минздрав бездействует. Поэтому Петра вызывали в СК».

Читайте также В Красноярске скончался двухлетний мальчик со СМА, у его брата такой же диагноз. Как родители добиваются лечения

По  словам адвоката, следователи спрашивали Новожилова, было ли предоставлено семье жизненно важное лекарство, оказывалась ли необходимая медицинская помощь: помогал ли терапевт, помогал ли лечащий врач, что обсуждалось «на бесконечных медкомиссиях», которые присвоили ребенку инвалидность.

«Проводится проверка, почему органы здравоохранения [Свердловской области] все еще не закупили самостоятельно лекарство, которое спасает жизни, а также качество оказанной медицинской помощи», — резюмировал Ушаков. Он подчеркнул, что, хотя дело пока не заведено, «материал проверки — это серьезно».

В пресс-службе СК по Свердловской области корреспонденту ТД не смогли подтвердить или опровергнуть факт проверки.

Семья Новожиловых собирает 160 миллионов рублей на препарат Zolgensma для дочери Анны, которой в конце 2019 года диагностировали СМА. Родители рассказывают об этапах сбора в соцсетях и регулярно публикуют документы.

30 января в Красноярской краевой детской больнице  умер двухлетний Захар Рукосуев со СМА. Региональный минздрав не закупил ему жизненно важный препарат «Спинраза». Следственный комитет возбудил уголовное дело о халатности, а отец ребенка устроил акцию протеста перед зданием краевого правительства.

Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением обеспечить закупки препарата «Спинраза» для лечения пациентов со СМА из федерального бюджета, поскольку региональные «не потянут такую сумму». Одна ампула препарата стоит восемь миллионов рублей, а в первый год лечения пациенту необходимо как минимум шесть инъекций — это обойдется в сумму около 50 миллионов рублей.

Впервые в российские регионы «Спинраза» стала поступать только в конце января 2020 года. Пока речь идет о единичных случаях в Москве, Пскове, Чувашии, Ханты-Мансийском автономном округе, Краснодарском крае, Амурской, Московской и Тамбовской областях. Сотни других пациентов остаются без жизненно важного лечения.

Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, при котором у человека поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранен.

«Такие дела» разбирались в том, какие пути лечения есть у детей со СМА в России и почему родители взяли дело в свои руки.