Комитет Государственной Думы по охране здоровья отклонил законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. Об этом сообщается в базе Госдумы, информацию «Таким делам» подтвердил соавтор законопроекта, депутат Госдумы Кирилл Черкасов.
Комитет Госдумы по охране здоровья возвратил законопроект депутатам, которые его вносили, так как в документе не было заключения правительства РФ. По части 3 статьи 104 Конституции РФ, законопроекты, предусматривающие расходы из федерального бюджета, могут быть внесены в Госдуму только при наличии заключения правительства.
«Комитет [Госдумы по охране здоровья] всячески пытается не дать нам возможности запустить законопроект в рассылку в регионы. Они нарушают регламент и пытаются, чтобы он не пошел по законотворческому пути», — сказал Черкасов. Авторы проекта не согласны с решением комитета и ожидают ответа от комитета по контролю и регламенту Госдумы.
Законопроект зарегистрировали в Госдуме 11 февраля. Депутаты Госдумы Кирилл Черкасов, Евгений Марков, Сергей Натаров, Игорь Торощин предложили внести изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и передать обеспечение лекарствами на федеральный уровень.
Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В мире существуют три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Из них только «Спинраза» зарегистрирована в России. Ее должны закупать из региональных бюджетов, но по факту этого почти не происходит — лекарство получают лишь около 10 детей из 900.
В Красноярском крае возбудили уголовное дело после смерти ребенка со СМА, который не получил лечение: несмотря не решение врачебной комиссии, минздрав не закупил препарат, сославшись на отсутствие финансирования.
В марте 2018 года несколько российских журналисток заявили о домогательствах со стороны председателя комитета Госдумы по международным делам Леонида Слуцкого. 21 марта комиссия по этике Госдумы не нашла нарушений в поведении депутата.