«Ребенок будет болеть, болеть и в конце концов умрет». Почему семьи детей со СМА не могут найти общий язык с чиновниками
30 января в Красноярском крае, не дождавшись лекарства, умер двухлетний Захар. У ребенка была спинальная мышечная атрофия (СМА). Его отец Никита Рукосуев встал перед правительством края с плакатом «Кто ответит за смерть моего сына?» Вопрос доступности «Спинразы» все еще остро стоит для семьи: у их второго сына Добрыни тот же диагноз.
После этого местные СМИ сообщили, что советник вице-губернатора Андрей Агафонов резко отозвался о семьях, в которых несколько детей с таким заболеванием: почему они продолжают рожать, зная, что есть больной ребенок?
На примере Красноярского края «Такие дела» попытались разобраться, как рассуждают о СМА чиновники, как реагирует правительство региона и что делать родителям, если их детям необходимо как можно скорее получить лекарство.
«Вы не считаете, что рожать его безнравственно?»
Никита Рукосуев и его жена Светлана воспитывали троих детей, старшую дочь и двух мальчиков, Захара и Добрыню. Диагноз мальчикам поставили одновременно, девочка оказалась абсолютно здорова.
После смерти Захара отец ребенка вышел на пикет перед правительством, пояснив, что они слишком долго пытались добиться лекарства по «стандартной процедуре».
12 февраля в телеграм-канале «ПрАпАлитику» появилась запись: «Это наследственное заболевание, от которого нет лекарства. То есть ребенок, родившийся со СМА, будет болеть, болеть, болеть и в конце концов умрет. Но если у тебя уже родился ребенок со СМА и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?»
Позже автор предложил «не уповать на государство, а взять и помочь умирающим детям рублем». «У нас столько добрых людей, живо и ярко откликающихся на любую несправедливость, неужели они не соберут каких-то сто миллионов примерно раз в неделю?» — говорится в записи.
Местные СМИ связывают этот канал с советником первого вице-премьера Сергея Пономаренко Андреем Агафоновым. «Такие дела» поговорили с ним.
— Имеете ли вы отношение к телеграм-каналу «ПрАпАлитику»?
Андрей Агафонов:
— Как я не имею отношения к этому каналу, если я его в свое время создавал? Что вас интересует помимо авторства? Если вы считаете, что в постах в телеграм-канале написана какая-то неправда, давайте об этом поговорим. <…> Давайте обсуждать то, что именно сказано, а не кем сказано, так разумнее гораздо.
— Вы разделяете позицию автора постов относительно лечения детей со СМА?
— Да, я разделяю позицию, которая там озвучена. Более того, про лекарство «Спинраза» я писал задолго до того, как возникла эта тема применительно к конкретным людям. Я писал, что лекарство за такую цену — это безнравственно и никакого оправдания такой цене быть не может.
— Вы считаете нецелесообразным приобретение лекарства детям со СМА за счет регионального бюджета?
— Я за региональный бюджет не отвечаю, за это отвечает Минздрав. У Минздрава выбор такой: есть консолидированный бюджет на лечение всех детей, которым это требуется, в объеме порядка 600 миллионов рублей. В перечень входит 34,5 тысячи детей, включая детей с инвалидностью и детей с онкологическими заболеваниями. А лечение 12 детей со СМА составляет 760 миллионов, вот и считайте. Если говорить о заинтересованных лицах или заинтересованных сторонах, то свалить эти расходы на региональный бюджет выгодно федеральной власти в Москве.
— Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко потребовала от вас извинений перед семьями после поста, где говорится: «Если у вас родился ребенок со СМА, то как можно заводить второго?» Считаете ли вы необходимым извиниться?
— Нет, не считаю. Если вы намеренно подвергаете здорового ребенка опасности, вы должны как-то за это отвечать. Если у вас родился ребенок с генетической патологией и велика вероятность, что второй родится с такой же патологией, вы не считаете, что рожать его безнравственно?
— Старший ребенок у семьи абсолютно здоров.
— А мы говорим про конкретную семью? В посте в телеграме никаких конкретных семей не упоминается. Я говорю о ситуации в целом. Если у вас один ребенок и его диагноз известен, заводить второго, вы считаете, что это морально или нет?
Неэтично и несправедливо
Обвинять родителей детей с диагностированным СМА в том, что у них есть и другие дети, не только неэтично, но и несправедливо, считает директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. В регионах нет проверки всех новорожденных детей на СМА, поэтому дети не только не получают нужное лечение вовремя, но их родители зачастую даже не знают, что у ребенка генетическое заболевание, когда заводят второго.
«Если бы мы говорили о ситуации, когда все новорожденные бы проходили скрининг на СМА, и мы бы уже тогда назло врагам рожали бы больных детей, это можно было бы понять, — возмущается Германенко. — Но мы говорим о ситуации, когда большинство диагнозов ставится, когда ребенку несколько месяцев или лет».
Она приводит в пример семью, в которой СМА у троих детей, шести, четырех и трех лет, причем первым заболевание диагностировали младшему. Диагноз старших стал известен только после того, как семья провела дополнительные анализы другим детям.
«Когда у тебя несколько детей и у одного выявляется болезнь, ты проверяешь другого и с ужасом узнаешь, что у второго ребенка такое же заболевание. Простите, а как я должна была догадаться, что у старшего ребенка, который развивается нормально, болезнь?» — задает вопрос Ольга Германенко.
Она также посоветовала советнику вице-губернатора задуматься, как в регионе диагностируют СМА, и проверить, есть ли в крае лаборатории, которые могут поставить диагноз, и система сопровождения пациентов.
«Без знания элементарных фактов лучше сначала подумать, прежде чем что-то сказать. Особенно в трагической ситуации, когда семья потеряла ребенка, причем по вине задержек от региона по вопросу лекарственного обеспечения, — подчеркивает она. — И вместо того, чтобы оказать семье необходимую социальную поддержку, их обвиняют в том, что якобы они произвели не того ребенка на свет. Напомню, в семье есть третий ребенок, который здоров. Мы продолжаем считать, что этот товарищ должен извиниться перед семьей».
Рекомендаций нет
Пресс-служба правительства Красноярского края отказалась комментировать «посты в анонимных телеграмм-каналах», но согласилась предоставить позицию губернатора Александра Усса по поводу лечения детей со СМА.
ТД сообщили, что в регионе 12 пациентов со СМА. Курс «Спинразы» на одного пациента обходится в 48 миллионов рублей в год, а на терапию всех пациентов потребуется 576 миллионов рублей в год.
«Финансовое обеспечение пациентов будет осуществляться за счет средств краевого бюджета вплоть до принятия решений по уточнению порядка и источников финансового обеспечения федеральными органами исполнительной власти», — говорится в ответе правительства.
Кроме того, в правительстве отметили, что в клинических рекомендациях нет сведений о применении «Спинразы». Красноярских пациентов по дозировкам и схемам консультируют специалисты московского НИИ педиатрии имени Вельтищева.
«Правительство Красноярского края готовит предложение в правительство РФ о рассмотрении возможности включения данной нозологии в перечень высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) сверх базовой программы ОМС в условиях круглосуточного стационара, с выделением дополнительных средств в бюджете Российской Федерации на покрытие возникающих расходов на приобретение препарата “Спинраза”», — добавили в пресс-службе.
Законопроект с предложением перевести финансирование СМА-терапии на федеральный уровень уже вносили в Госдуму депутаты ЛДПР, но его вернули на доработку.
Идти в суд
Дальше ситуация с обеспечением «Спинразы» будет только сложнее, предполагает юрист правозащитного проекта «Патронус» Светлана Викторова.
«Надо требовать через суд для ребенка обеспечение препарата. Я считаю, что все дети должны быть обеспечены теми препаратами, которые им выписываются. Если эти препараты дорогие, то региональные органы здравоохранения делают все возможное, чтобы дети их не получали, — говорит она. — Мы как раз в детском правозащитном проекте “Патронус” занимаемся тем, что выходим с исками для тех, кто к нам обращается. Конечно, ситуация по-разному складывается в судах. Но бывают и неплохие решения, родители получают препараты. Самое главное, чтобы этот препарат был выписан федеральным медицинским учреждением».
Авторы: Наталья Панова, Мария Волобуева, Анастасия Жвик
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам