Годовалому мальчику со СМА собрали 2,4 миллиона долларов на препарат «Золгенсма»

Годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-2 типа, собрали 2,4 миллиона долларов на самый дорогой препарат «Золгенсма». Об этом сообщили родители мальчика в инстаграме.

Как рассказал «Новой газете» папа Тимура Артем Дмитриенко, 28 февраля появился жертвователь, который закрыл остаток суммы.

Диагноз СМА 1-2 типа Тимуру поставили 5 ноября 2019 года. Для лечения заболевания родители мальчика выбрали препарат «Золгенсма», так как для них этот вариант оказался выгоднее. Саму процедуру введения препарата Дмитриенко решили проводить в США. Необходимая сумма составила 2,4 миллиона долларов.

View this post on Instagram

Друзья, всех с НОВЫМ ГОДОМ!!! Пусть новый год принесет в Ваши семьи радость, здоровье, благополучие и только хорошие новости! ⠀ Тимурушка, а мы желаем тебе,чтобы новый год стал для тебя волшебным! Так как волшебники существуют! И мы очень надеемся, что найдется благотворитель, который поможет нам закрыть сбор! ⠀⠀ ⠀Какой был для нас 2️⃣0️⃣1️⃣9️⃣ ? 1️⃣-я половина года — это ожидание, переживание, подготовка, рождение, забота, наслаждение, радость, планы на будущее…. 2️⃣-я половина года-это новые ожидание, вопросы, обследование, результат, полное отчаяние, крик души, переживание, поиск информации, действие, ежедневная борьба за сохранение приобретенных навыков, крик о помощи!!! ⠀ 2️⃣0️⃣2️⃣0️⃣ год мы верим, что будешь к нам благосклонен, что поможешь нам и поможешь Тимуру выздоровить. Это наша самая заветная мечта!!! ⠀ ❗❗❗Пока у Тимура сохранены освоенные навыки, Тимур может дышать и кушать самостоятельно, пока не началась деформация грудной клетки, что архиважно на данный момент, нужно как можно раньше начать лечение❗❗❗ ⠀ Помочь Тимуру можно по следующим реквизитам: ⠀⠀ ➡️Номер карты Сбербанка: ⠀⠀ 5469 3800 6927 9601 (мама Кадрия Фаритовна Д )⠀⠀ ⠀⠀ ➡️PayPal: paypal.me/dkadriya или kadriya5@gmail.com⠀⠀ (перевод из любой точки мира)⠀⠀ ⠀⠀ ➡️Яндекс деньги: 4100181127267⠀⠀ #timurteamhelp #sma #сма #жизнь #добро #счастье #2020 #новыйгод

A post shared by Тимур Дмитриенко?28.01.2019г. (@timur_smaylik) on Jan 1, 2020 at 2:00pm PST

Родители собирали средства, организовывая различные акции в соцсетях. Семью Дмитриенко также поддержали российские артисты, в том числе певец Дима Билан, репер Баста, ведущие Валдис Пельш, а также спортсмены, актеры, депутаты. Главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов продал клюшку хоккеиста Валерия Харламова за 100 тысяч долларов.

В 2019 году в мире появился еще один препарат для лечения СМА — американская компания «Авексис» представила генную терапию «Золгенсма». Лекарство направлено на то, чтобы полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген SMN1 и тем самым остановить прогрессирование заболевания.

Пациенту требуется всего одна инъекция препарата на всю жизнь. На сегодняшний день «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.