Центральный районный суд Челябинска обязал региональный минздрав обеспечить девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА) лекарством за 20 миллионов рублей.
Как сообщили в пресс-службе суда, на заседании представитель минздрава просил отказать в иске матери ребенка, так как препарат не входит в льготный перечень лекарственных препаратов. Но суд обязал ведомство бесплатно обеспечить лекарством девочку «в полном объеме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии». Постановление обращено к немедленному исполнению.
Мать двухлетней девочки Светлана Бородулина рассказала 31tv.ru, что речь идет о препарате «Спинраза», который способен остановить прогрессирование СМА. «Долго мы шли к этой цели, в итоге <…> победили. Они [чиновники минздрава] должны сейчас объявить тендер и сделать закупку этого препарата. Насколько это будет быстро, я даже не могу сказать», — рассказала женщина.
Минздрав РФ анонсировал в 2020 году начало доклинических испытаний отечественного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. По данным Vademecum, речь может идти о разработке компании «Биокад».
Кроме того, в ближайшее время швейцарская компания «Рош» планирует подать заявку в Минздрав на регистрацию перорального препарата для лечения СМА. Эта же компания объявила о запуске в России программы дорегистрационного доступа к препарату рисдиплам для пациентов со СМА.
Препарат нусинерсен («Спинраза») в России зарегистрировали в августе 2019 года. Но он до сих пор не дошел до многих нуждающихся детей. Только за ноябрь умерло семеро тяжелобольных пациентов. В январе, по данным фонда «Семьи СМА», скончалось еще трое детей.