Захару со СМА поставили укол «Золгенсма». Его мама — о том, как удалось собрать 160 миллионов рублей на лекарство
Годовалый Захар Катков из Подмосковья стал одним из первых детей со СМА, которые получили укол «Золгенсма» на территории России. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов — порядка 160 миллионов рублей. Раньше семьям приходилось выезжать на лечение новым препаратом за рубеж. Сейчас, когда из-за пандемии коронавируса границы закрыты, трем семьям удалось добиться инъекции в Санкт-Петербурге и Москве.
«Такие дела» поговорили с мамой Захара Ольгой Катковой о том, как их семье удалось собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире и получить укол, не выезжая из страны.
Ольга Каткова
мама Захара
Диагноз СМА первого типа нам поставили в начале сентября 2019 года. Мы сдали анализ на генетику и спустя примерно три недели получили подтверждение. Я тогда совсем ничего не знала про СМА, и когда узнала, начала читать и поняла, что с таким типом [заболевания] дети редко отмечают второй день рождения. Я надеялась, что это неправда, и, когда врач подтвердил диагноз, долго плакала и сначала вообще не думала о лечении. Через неделю-другую я пришла в себя и начала думать, как спасать ребенка.
Мы начали ходить по врачам, и нам рассказали про «Спинразу» и «Золгенсма». Тогда «Спинразу» только-только зарегистрировали в России, а о «Золгенсма» говорили как о самом дорогом лекарстве в мире.
Сначала я пыталась добиться для ребенка «Спинразы», которая зарегистрирована в России. Но мне не удалось. Мы писали письма в Министерство здравоохранения и департамент здравоохранения Москвы, но нам приходили ответы, что в России нет опыта введения препарата и что препарат недоступен по экономическим причинам.
В середине ноября 2019 года, когда я уже была морально готова рассказать нашим знакомым и родственникам о диагнозе, я приняла решение открыть личный сбор на «Спинразу». Параллельно я также вела переговоры с клиникой в США по поводу лечения у них. В начале января клиника сказала, что готова принять нас на лечение, и прислала счет; тогда мы уже стали собирать на «Золгенсма».
Вначале мы вели сбор в соцсетях. Я написала письма в 60 фондов с просьбой помочь, но получила около 30 отказов, остальные даже не ответили. После январских праздников откликнулся фонд «География добра», который объявил у себя сбор. Они готовили мероприятия в нашу поддержку, но не успели провести, поскольку сбор удалось закрыть раньше времени. Но все равно они большие молодцы, очень сильно нам помогли.
Мы с волонтерами, которые откликнулись на мою просьбу о помощи, сами проводили для сбора средств флешмобы, автопробеги, благотворительный концерт, хоккейный турнир и рыбалку. Мы писали много писем в социальных сетях, медийным лицам и разным блогерам. В моем маленьком городе в Подмосковье, откуда я родом, дети провели масштабный сбор макулатуры, к которому подключились почти все жители города. Им также удалось собрать большую сумму.
Когда я открывала сбор, я очень надеялась, что нам удастся собрать эти деньги. На тот момент как раз родителям другого ребенка со СМА, из Тюмени, удалось собрать на «Золгенсма». Это внушало надежду, но было страшно. Я очень надеялась, я мечтала, но периодически меня посещали мысли, что ничего не получится, что не успеем, потому что сумма огромнейшая для любой семьи.
Нам самим удалось собрать порядка 20 миллионов рублей. В феврале один из благотворителей, который пожелал остаться неизвестным, внес на счет недостающую сумму, которая покрыла сбор даже с учетом скакнувшего курса доллара (по расчетам редакции, примерно 140 миллионов рублей. — Прим. ТД). Огромное ему спасибо! У Захара день рождения был 20 февраля — ему исполнился год, а 21 февраля сбор был закрыт. Такой вот подарок ему сделали на день рождения.
На тот момент уже все шло к закрытию границы, но обстановка не была такой тяжелой. Именно наш благотворитель предложил нам пройти лечение в России, он сам договорился с клиникой, чтобы препарат прислали и ввели у них.
Мы очень рады, что получили лечение именно здесь, в России, потому что не надо было никуда ехать. Я знаю, что для лечения в США надо было лететь туда примерно на полгода, а это лишние затраты на проживание, питание и обследования. Здесь все делаешь у себя дома. Также это огромный клинический опыт для наших врачей.
Препарат Захару вводили 2 апреля в течение часа в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева. Ребенку ввели небольшой наркоз для того, чтобы установить катетеры. Захар перенес все достаточно мужественно, он не плакал, чем я была очень удивлена. Лечение очень тяжелое, поэтому не хочется строить никаких прогнозов. У нас была температура на третьи сутки после введения препарата, Захар себя не очень хорошо чувствовал, капризничал немного.
Мы очень надеемся на хороший эффект от лечения и готовы работать над реабилитацией: надо делать ЛФК, массаж, ходить в бассейн. Сейчас ребенок отдыхает, и как только врачи разрешат, мы начнем работать в полном объеме. Я до сих пор нахожусь под немного непонятным впечатлением, до сих пор не могу прийти в себя и поверить, что у нас все получилось и что мой Захар получил такое лечение.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам