Исследование фонда «Нужна помощь»: в Подмосковье семьям с детьми с инвалидностью не хватает услуг ранней помощи

Благотворительный фонд «Нужна помощь» при поддержке фонда «Абсолют-Помощь» провел исследование о доступности услуг для детей и молодых взрослых с инвалидностью в подмосковных городах Балашиха и Серпухов.

Целевая аудитория

Целевой аудиторией исследования стали дети и молодые взрослые до 30 лет с инвалидностью, которые живут в Подмосковье и имеют одну из трех нозологий: психическое расстройство и расстройство поведения, врожденные аномалии и хромосомные нарушения, болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани.

Как объяснила руководитель отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизавета Язневич, перед специалистами стояла цель — определить, насколько услуги, которые предоставляют учреждения Московской области, соответствуют реальным потребностям семей с детьми и молодых взрослых с инвалидностью.

«Было понятно, что замахнуться на всю Московскую область сразу опрометчиво, и первичный сбор статистических данных нас в этом убедил еще больше, поэтому мы вместе с коллегами из фонда “Абсолют-Помощь” выбрали два города в Московской области для проведения пилотного исследования», — объяснила Язневич.

Сбор данных

Список услуг, которые доступны в городах, был собран из открытых источников — сайты, соцсети, справочники — и отправлен на утверждение самим организациям: 12 государственных и некоммерческих организаций в Балашихе и семь в Серпухове. Затем две фокус-группы родителей детей с инвалидностью обсудили собственный опыт пользования услугами города и рассказали о тех сервисах, которых пока не хватает.

Свои комментарии о ситуации в регионе также оставили эксперты, которые работают в Балашихе и Серпухове.

Краткие выводы

В обоих городах родители мало знают об услугах и учреждениях, работающих в городе. В организациях Балашихи и Серпухова много кружков, творческих мастерских и реабилитационных услуг, в том числе психологических, логопедических и физических, но не хватает ранней помощи и услуг по трудоустройству людей с инвалидностью. А если требуется узкоспециализированная помощь, родителям приходится обращаться в Москву. Также для обоих городов актуальна проблема отказа в получении услуг на бесплатной основе из-за отсутствия прописки.

Кроме того, родители и эксперты говорят о неформальном отборе: учреждения охотнее работают с детьми с более «легкими» нарушениями, детям со «сложными» нарушениями труднее получить многие услуги. В обоих городах мальчиков с инвалидностью оказалось больше, чем девочек, но не все принимают это во внимание. Например, в бассейнах для детей с инвалидностью нет раздельных раздевалок.

Одна из самых востребованных услуг для родителей — «передышка», чтобы освободить время для рутинных дел и психологической разгрузки.

Язневич в свою очередь отметила, что на общероссийском фоне Московская область «скорее благополучный регион по части поддержки людей с инвалидностью: об этом говорит и официальная статистика, об этом говорили и сами родители детей с инвалидностью».

«И значит, выявленные возможности для улучшения, вероятнее всего, могут быть обнаружены и в других регионах», — заключила она.

Рекомендации

• Сделать единую базу учета детей и молодых взрослых с инвалидностью по возрасту и нозологиям, так как разные диагнозы требуют разного набора услуг. Данные местных ведомств, предоставленные для исследования, сильно отличались друг от друга.
• Активнее информировать семьи об имеющихся в городе услугах, например подготовить справочник организаций и расписать в нем перечень оказываемых ими услуг.
• Развивать и поддерживать проекты, которые обеспечивают занятость молодых взрослых с инвалидностью.
• Повысить доступность государственных услуг для семей, воспитывающих детей с множественными нарушениями развития.
• Развивать услуги ранней помощи — по результатам исследования, ранняя помощь стала самой востребованной и дефицитной как в Балашихе, так и в Серпухове.
• Проработать вопрос о предоставлении услуг социальной реабилитации не по месту регистрации семьи.
• Создать условия для непрерывной реабилитации детей с инвалидностью.
• При строительстве или реновации объектов учитывать не только физическую доступность, но и гендерный фактор.
• Вовлекать родителей и опекунов в обсуждение решений на муниципальном уровне.

По данным платформы «Если быть точным», на 1 января 2020 года в Московской области проживало 24 428 детей с инвалидностью. Это 1,7% от всего детского населения региона.