Девочка со СМА из Ставропольского края получила инъекцию «Спинразы». Ее семья выиграла дело в ЕСПЧ
Девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) Ада Кешишянц получила первую инъекцию «Спинразы». Об этом «Таким делам» рассказали в «Правовой инициативе». Семья добивалась предоставления препарата с февраля и выиграла дело в Европейском суде по правам человека (ЕСПЧ).
О том, что ребенок получил препарат, также сообщила мама Ады.
«Мы столько боролись за то, чтобы Ада начала получать поддерживающую терапию “Спинразой”! Да, это еще не победа! Да, нам предстоит еще многое! Но сегодня мы хотим порадоваться, что в борьбе с болезнью у нас теперь есть друг — “Спинраза”. Лекарство не позволит СМА прогрессировать и укрепит организм Ады», — пишет она в инстаграме.
23 июня в Ставропольском крае суд апелляционной инстанции обязал региональный минздрав обеспечить Аду Кешишянц «Спинразой». Суд первой инстанции семья выиграла еще в апреле, но минздрав подал апелляцию и отказался обеспечивать ребенка лекарством. Юристы рассказывали «Таким делам», как ведомство отказывалось предоставлять положенный по закону препарат.
В мае ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить девочку препаратом. Родители ребенка совместно с адвокатами обратились в ЕСПЧ в рамках процедуры временных мер, для того чтобы предотвратить риск возможного нарушения права на жизнь девочки, предусмотренного статьей 2 Европейской конвенции о защите прав человека и основных свобод. Решение ЕСПЧ о временных мерах в отношении России по этому вопросу стало первым.
Обеспечивать нуждающихся «Спинразой» должны региональные власти, но из-за высокой стоимости препарата сделать это могут не все субъекты. Руководители пациентских организаций и благотворительных фондов объяснили «Таким делам», почему эффективнее не придумывать новые способы финансирования, а пойти по проверенному пути и перевести лекарственное обеспечение пациентов со СМА на федеральный уровень.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.