В Петербурге пациенты с туберкулезом два года жалуются на перебои с лекарствами. Из-за этого болезнь может стать неизлечимой
Жители Санкт-Петербурга два года жалуются на перебои в поставках лекарств для лечения туберкулеза. После каждого пропуска болезнь становится все менее восприимчивой к антибиотикам и лечить ее все сложнее и сложнее. «Такие дела» поговорили о проблеме с пациентами, правозащитниками и специалистами.
Почему при туберкулезе нельзя пропускать прием лекарств?
Туберкулез (ТБ) — инфекционное заболевание, лечение которого требует безостановочного приема антибиотиков. Есть принимать лекарства нерегулярно, бактерия может приобрести устойчивость к препарату. Тогда потребуется начинать терапию заново — уже другими антибиотиками.
Существует несколько типов чувствительности туберкулеза.
- Чувствительный туберкулез. При своевременном выявлении лечится быстро так называемым первым рядом антибиотиков, среди которых главные — изониазид и рифампицин.
- Множественная лекарственная устойчивость (МЛУ-ТБ). Бактерия устойчива к первому ряду препаратов. Тогда в действие вступают антибиотики второго ряда, среди которых важную роль играют фторхинолоны.
- При широкой лекарственной устойчивости (ШЛУ-ТБ) добавляется устойчивость к лекарствам из группы фторхинолонов. Выбор антибиотиков становится очень ограниченным, и пациенту необходимо, чтобы доступ к ним был бесперебойным.
По приказу Минздрава РФ № 951 лечение туберкулеза не должно начинаться, пока полный курс антибиотиков не будет на руках у врачей. Но в реальности у врачей не всегда есть возможность выполнить это предписание.
Серьезная проблема
В Санкт-Петербурге перебои начались примерно два года назад. Это подтверждают и обращения на сайте «Перебои.ру», и объединение «ТБ-аптечка», созданное сообществом «Туберкулез: поддержка и ответы».
Чаще всего пациенты жалуются на перебои с антибиотиками циклосерин, протионамид, перхлозон, бедаквилин и линезолид. «Из Петербурга к нам обращаются довольно часто. Например, в прошлом году мы собирали этамбутол, было много запросов по линезолиду», — подтверждает администратор проекта «ТБ-аптечка» Катерина Осетинская.
«Я лечу туберкулез с 2016 года. В разное время пропадали разные препараты, но два года назад это стало происходить чаще, — рассказывает жительница Петербурга Ольга В. (фамилия скрыта по просьбе героини. — Прим. ТД). У нее широкая лекарственная устойчивость туберкулеза. — Особенно долго у меня не было пиразинамида, но меня выручила “ТБ-аптечка”, и препарат сам по себе недорогой. Гораздо хуже, когда пропадает линезолид. Одна пачка стоит 7—9 тысяч рублей, на месяц их нужно три».
Из-за коронавируса Ольга оказалась в сложной ситуации: ей подходит буквально несколько препаратов, один из которых не зарегистрирован в России, но одобрен ее врачом. «Мне привозили его из Европы, а тут границы все закрыли. Что делать — было совершенно непонятно, — вспоминает Ольга. — Активисты искали лазейки, но тщетно. Это очень страшно все. Мне повезло найти просроченный, купила с рук. Жить хочется».
В отсутствие препаратов устойчивость к лечению растет в геометрической прогрессии. Обычный туберкулез лечится курсом стоимостью порядка 100 тысяч, а на устойчивые формы МЛУ и ШЛУ в год уходит около миллиона рублей.
Правозащитник Никита Ковшиков рассказывает, что болеет туберкулезом с 2007 года. Из-за неточного диагноза его лечили неправильно, и теперь у него туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью.
«Врач в больнице переживала за меня. Смотрит: лечусь, лечусь, чувствую себя даже хорошо, а анализы плохие, — вспоминает он госпитализацию в 2018 году. — Подняла мои архивы, подошла ко мне в коридоре: “Никита, нужно поговорить”».
Оказалось, что еще в 2016 году результат теста в диспансере показывал устойчивость бактерии не к трем антибиотикам, а к десяти. «По вине диспансера, неверно сообщившего мой диагноз, меня вхолостую лечили восемь месяцев в больнице и до того, получается, много лет», — поясняет правозащитник.
«Врач подобрала эффективную схему и поставила меня на ноги, но сейчас я в сложной ситуации, — говорит Ковшиков. — Мои препараты стоят, по словам фтизиатров, 50—70 тысяч рублей в месяц, а рекомендованный курс — год! Из всей моей схемы в наличии в аптеке есть только один препарат. Из-за этого схема признана неэффективной, и мне в диспансере вообще ничего не дают. По факту я оставлен без лечения».
На момент публикации Ковшиков не получает противотуберкулезные препараты уже на протяжении пяти месяцев. В комитете здравоохранения Петербурга в ответ на жалобы Ковшикова заявили, что дефицита препаратов в городе нет, а в том, что он не получает лекарств, виноват он сам: получить терапию в полном объеме можно было в дневном стационаре или санатории (документ за подписью и. о. зампредседателя Л. В. Соловьевой есть в распоряжении редакции).
«Но дневной стационар на время пандемии закрыт, и санатории тоже! Эта рекомендация — абсурд полный! — возражает правозащитник. — По отсутствию препаратов в аптеке я предоставлял документы за несколько месяцев, в том числе и из стационара, и отказы в терапии мне лично».
Ответ комитета здравоохранения противоречит выписке из аптеки № 5, которая отпускает противотуберкулезные лекарства, и июньскому ответу от вице-губернатора Олега Эргашова, добавляет Ковшиков. В ответе на жалобу правозащитника вице-губернатор указал, что в наличии в аптеке только девять препаратов из 17 заявленных, еще два препарата ожидают поставки, а одного препарата нет даже у поставщика. Это подтверждают выписки из аптеки за 20 апреля, 12 мая, 8 и 15 июня (документы есть в распоряжении редакции).
Из-за чего бывают перебои с лекарствами?
Каждое противотуберкулезное учреждение имеет на учете определенное количество пациентов: часть в стационаре, часть амбулаторно. Исходя из того, сколько человек состоит на учете, какие они принимают препараты и как долго будут лечиться, учреждение рассчитывает, сколько ему необходимо лекарств. Данные ото всех учреждений сводят в единую заявку и утверждают в местном минздраве, он же объявляет тендер на госзакупках и покупает препараты.
Как стало известно ТД от эксперта в области фтизиатрии, причастной к составлению заявок на госзакупках, главные причины перебоев — недостаточное финансирование, срыв аукционов и нарушение в размещении заявок (имя не указывается по просьбе спикера. — Прим. ТД).
«Два года назад тоже были перебои с препаратами, но все знали, сколько утверждено препаратов, сколько поступило в городскую аптеку. Все было прозрачно. В любой момент мы могли узнать, что именно было заказано», — объясняет эксперт. По мнению спикера, ситуация изменилась после назначения на должность главного специалиста-фтизиатра Александра Пантелеева. «Пантелеев изъял эти обязанности из оргметодотдела, сам составил эту заявку, и в итоге никто не знает: что требовалось, что утвердил комитет, что было закуплено. Не знаем ни графика поставок, ни количества, что ожидать — вообще ничего».
По правилам, когда нет какого-то препарата, главный специалист собирает комиссию. Комиссия рекомендует диспансерам другие режимы терапии, пока препарата нет в наличии, в том числе — использовать индивидуальные схемы лечения пациента. «Но все это должно спускаться сверху», — подчеркивает эксперт.
Опрошенные ТД специалисты отметили, что сейчас распределение препаратов в Санкт-Петербурге очень неровное: одни препараты в избытке и их же поставляют из федерального бюджета, а другие не покупают ни за федеральный, ни за региональный счет.
«В начале июля было в наличии шесть препаратов из всего списка, еще порядка 10 препаратов закупаются, — приводит пример эксперт. — Один из них к противотуберкулезным препаратам не относится, другой — комбинированный. Такой препарат довольно сложно назначать, потому что от него бывают побочные эффекты. ПАСКа (противотуберкулезный препарат второго ряда. — Прим. ТД) нет уже два месяца, вообще ни в каком количестве».
Отсутствие лекарств для людей с туберкулезом опасно для всех
«Если бы я ждал, когда появятся лекарства, рост бактерий ничем не сдерживался — и привет, “открытая форма”, — говорит Ковшиков. — Я заражал бы людей широкой устойчивой формой туберкулеза, его лечить год минимум — это если у человека идеальное лечение и организм как у Гагарина. За год человек из социума выбывает и нагрузка на систему становится колоссальной. Поэтому бесперебойное наличие лекарств так необходимо — не только для самого человека, но и для общества в целом».
Еще в 2008 году Ковшиков вместе с другом Антоном Борисовым создали в Петербурге группу поддержки для людей с туберкулезом. Спустя 10 лет они зарегистрировали организацию по защите прав и социальной адаптации инвалидов туберкулеза, чтобы можно было подавать официальные претензии и обращения от пациентов. Сейчас организация помогает около 150 подопечным.
За эти два года организация написала множество обращений в комитет здравоохранения Санкт-Петербурга. Приходили отписки, вспоминает Ковшиков: лекарства присутствуют «полностью», «в полном объеме», «с запасом». Правозащитники обращались даже к главе «Справедливой России» Сергею Миронову. После его ответа им неожиданно позвонили из Горздрава и пригласили побеседовать. «Нам обещали разобраться, но оказалось, что после нашего ухода они позвонили в наши больницы и спросили, “почему это у вас туберкулезники по городу шатаются”», — рассказывает Никита.
Борисов и Ковшиков признаются, что раньше старались «никуда не выносить» проблемы с лечением, чтобы не вредить пациентам и врачам. Однако, по их оценке, сейчас с лекарствами сложилась такая ситуация, что решать проблему кулуарно уже не осталось возможности.
«Болеющие туберкулезом, как правило, общаются между собой. Мы выручаем друг друга: кто-то не пьет больше лекарства, кто-то покупал сам и остались лишние. Нам дают, мы их людям передаем — такая система была. Но теперь брать почти неоткуда, — говорит Ковшиков. — Ко мне лично обратилось больше 50 человек».
«Такие дела» направили запрос в комитет здравоохранения Санкт-Петербурга с просьбой прокомментировать сложившуюся ситуацию. В ответе на запрос главный внештатный специалист-фтизиатр Александр Пантелеев проблему перебоев лекарств отрицает.
«Нам важно, чтобы сейчас в Петербурге поставили вопрос обеспечения лекарствами на первое место, потому что все остальное можно потерпеть — не самые хорошие условия проживания или, может быть, еще что-то, — но без лекарств мы жить не можем», — резюмирует Ковшиков.
Что делать?
Если вы столкнулись с проблемой перебоев в Санкт-Петербурге, звоните на горячую линию комитета по здравоохранению 63-555-77. Также вы можете обратиться в отдел обеспечения лекарствами по вашему региону и в отделение Роспотребнадзора.
- Если вы покупаете лекарства за свой счет, обязательно сохраняйте чеки: позже вы можете запросить по ним компенсацию через обращение в Министерство здравоохранения.
- Если вам сложно составить обращение самостоятельно, вам помогут в проекте «Перебои.ру» и ознакомят с основными правовыми документами.
- Женщинам в регионах России при отсутствии противотуберкулезной терапии помогает организация Е.В.А.
- Рассказы пациентов можно посмотреть в социальных сетях по хештегам #законестьлекарствнет и #туберкулезнеприговор.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам