Российские юристы планируют разработать механизм ускоренной помощи детям со СМА
Российские юристы планируют обратиться Конституционный суд, чтобы добиться систематического решения проблемы с обеспечением детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Спинраза».
Как пишет «Ъ», 1 октября Тверской районный суд Москвы отказал в принятии обеспечительных мер по иску о предоставлении «Спинразы» двухлетнему мальчику. Они касались того, чтобы состояние ребенка не ухудшилось на время судебного разбирательства.
По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, рассмотрение дела по существу может длиться около года. Были случаи, что дети умирали, не дождавшись получения лекарства, или их состояние значительно ухудшалось.
«Спинразу» в России зарегистрировали в августе 2019 года и рекомендовали для включения в перечень жизненно необходимых препаратов. Дети со СМА имеют право бесплатно получать «Спринразу» по рецепту. Лекарство нужно принимать пожизненно — сначала шесть инъекций, затем по три укола ежегодно. Стоимость одной инъекции — более 7,5 миллиона рублей, «Спинразу» должны предоставлять за счет регионального бюджета. Но зачастую обеспечения препаратом приходится добиваться в суде.
Юристы планируют обратиться в Конституционный суд России, чтобы решить проблему на национальном уровне. Один из вариантов — однократное предоставление препарата на следующий день после подачи иска. Юрист Института права и публичной политики Виталий Исаков считает, что это позволит уберечь детей от физических страданий и «сделает бессмысленным использование судебного разбирательства для затягивания процесса обеспечения “Спинразой”».
Кроме того, эксперты, опрошенные «Ъ», сказали, что для решения проблемы с предоставлением лекарства нужно финансировать его закупки из федерального бюджета, поскольку у большинства регионов денег на «Спинразу» нет.