«Даже если у тебя шевелится один палец, ты очень много можешь». Монолог женщины со СМА
Спинальная мышечная атрофия (СМА) ― редкое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны и приводит к прогрессирующей слабости и нарушению функций мышц. Со временем пациенту становится все сложнее самостоятельно двигаться, дышать, глотать. Самая тяжелая форма СМА проявляется в возрасте до шести месяцев, средняя ― от шести до 18 месяцев, а наиболее легкая ― после 18 месяцев. Последняя форма прогрессирует медленно — люди с этим диагнозом могут дожить до старости.
«Такие дела» поговорили с 42-летней Яной Каракьяновой со СМА, которая мечтает совершить кругосветное путешествие и ведет youtube-канал.
«Думала, я одна такая в городе, не видела людей на колясках»
Я с Кавказа, живу под Ессентуками. Мне 42 года. В два года я перестала ходить. До восьми лет я ползала, потом не смогла уже ползать.
Мама меня оставила, до 26 лет я жила с бабушкой. Она удочерила меня и получила однокомнатную квартиру за 40 лет рабочего стажа. Мама сейчас жива, у нее семья, но мы не общаемся.
В школе вообще не училась после четвертого класса: у нас денег не было, мы очень бедно жили — и я бросила школу. Училась сама. Аттестат у меня есть — директор школы по доброй воле мне дал аттестат за восемь классов.
В 21 год вышла замуж. Раньше была такая газета, «Из рук в руки» называлась. Я дала объявление, что хочу познакомиться с парнем-инвалидом, и так мы познакомились. Я вообще думала, что одна такая в городе, никогда не видела людей на колясках. У мужа инвалидность третьей группы, он хромает.
Завести детей у нас не получилось. У меня была беременность сроком шесть месяцев, но врачи сказали, что это наследственная болезнь и лучше сделать малое кесарево [оперативный метод прерывания вынашивания плода на позднем сроке. ― Прим. ТД]. Сейчас я об этом жалею. Я убеждена, что могла бы родить здорового ребенка. Девочки с моим диагнозом рожают. Но я больше не могу иметь детей.
Когда мы поженились, муж сразу переехал ко мне жить из Кисловодска в Пятигорск. У бабушки с мужем были нормальные отношения. Конечно, не со всем в моей жизни она соглашалась, но никогда не чинила препятствий. Бабушка меня очень любила.
15 лет назад мы продали квартиру и переехали в полдома с общим двором, тоже в Пятигорске. Еще не успели сделать документы, когда бабушка умерла от инсульта. Через три года мы переехали в более просторный дом под Ессентуками. Там я могу сама выехать во двор, у нас была собака. Есть маленькая машина, ее водит муж.
У меня электроколяска, управляется пультом. Уличная среда не приспособлена. Я хожу по дорогам, где ездят машины. Места, куда есть доступ, ― это в основном уличные кафе. Нет транспорта: трамваев и автобусов. Такси ― только если у вас обычная коляска, которая складывается в багажник.
«Сил столько, что я могу поднять только 200 граммов»
СМА — диагноз, который проявляется в любом возрасте. Сначала человек рождается здоровым, он не знает, что он этим болен. Иногда болезнь прогрессирует, иногда стоит на месте. Раньше я могла поднять руки, сейчас ― нет.
Муж ухаживает, на это уходит много сил. Представьте, это как маленький ребенок. У меня сил столько, что я могу поднять только 200 граммов. Я не могу ни одеться, ни раздеться, ни лечь, ни сесть, ни кашлять. Тяжело глотать и жевать, но кушаю пока сама.
Я никогда нигде не работала. Раньше я занималась рукоделием, вязала на заказ шапки, варежки, носки, иногда курточки. Это приносило мне совсем небольшой доход, 4 тысячи в месяц. Сейчас у меня на это сил уже нет. Уже, наверное, года полтора, как я не вяжу.
Мой муж не работает, потому что ухаживает за мной. Вместе наша пенсия по инвалидности составляет 21 тысячу. За коммуналку шесть месяцев в году мы отдаем 5 тысяч. Конечно, этого не хватает на жизнь, только на существование. Я веду страницы в интернете — из тех денег, которые собираю, трачу и на жизнь.
«Я не хочу стоять в очереди за бессмертием»
Раньше всем ставили один диагноз ― спинальная мышечная атрофия. Сейчас она есть первой, второй, третьей степени. Я не знаю, какой степени у меня СМА. Чтобы это узнать, нужно сдавать тест на ДНК, а это стоит 4 тысячи.
Из друзей и знакомых мало кто знает, что есть такой диагноз. Даже врачи некоторые приезжают (бывают такие случаи, почки у меня болели, скорую вызывали) и не знают, что это за диагноз. Думают, что это приобретенная инвалидность. Последний раз я ходила в больницу, чтобы сдать анализ на коронавирус. Когда заболеваешь, любой грипп ― это 50 на 50, выживешь — не выживешь. Как-то мне было плохо очень, врача вызвали, а она говорит: «Что я, за нее буду кашлять?» Я пила травы, которые разжижают мокроту. Лечимся, что-то придумываем, что-то выдумываем. Каждый что может, то и делает.
О своей болезни я знаю очень мало. Общаюсь в чатах с девочками с таким же диагнозом, читаю то, что они пишут. Они делают массаж; кому-то подходит, кому-то нет. Периодически делают уколы, собирают на «Спинразу» [лекарство против мышечной атрофии. ― Прим. ТД]. Она чуть-чуть восстанавливает мышцы, но стоит очень много, миллионы. А так таблетки я не пью, уколы не делаю. У меня такая жизненная философия: сколько Бог даст сил, на столько и хватит. Я не хочу стоять в очереди за бессмертием. Все люди умирают. Если думать, что завтра я начну задыхаться, то это будет быстрее. Если об этом не думать, все прекрасно.
«Даже если шевелится один палец, ты много можешь»
Я много времени провожу на улице. Меня знает Кисловодск, знает Пятигорск. Раньше состояла в интернет-сообществе людей со СМА. По всей нашей стране я знаю 300 человек. С некоторыми девчонками встречалась лично. Ездила в Ялту, там у меня подружка. Она тоже предприимчивая, бизнесменка.
Я, наверное, авантюристка. Легкая на подъем, могу сегодня быть здесь, а если мне кто-то что-то скажет, позовет куда-то — поеду. Я не задумываюсь. Я путешествую и собираю на мечту. Была в Стамбуле, в Анталии; у нас на Кавказе везде была, в Сочи, Геленджике, Анапе, в Крыму. Моя мечта ― совершить кругосветное путешествие. Я полгода учу испанский язык, хочу на следующий год поехать в Испанию. Там тепло. У нас хоть и юг, но полгода ― это зима, и полгода я не выхожу на улицу.
Недавно в Кисловодске пацаны просили деньги. Мелкие, лет двенадцати. Я им всегда покупала пирожки, мороженое. Видно, что дети из нехороших семей. Но сами они классные пацаны, жалко. Улица их, конечно, съест. Они мне и в Пятигорске встретились. Я спрашиваю: «Что вы здесь делаете?» ― а они говорят: «Решили путешествовать». Рассказали весь свой путь, куда они собрались. Ночуют на улице. Взрослый человек идет на это сознательно, а такие дети ― они романтики. Им просто хочется свободы.
Я рисую — вдохновляюсь, когда вижу что-нибудь красивое, что мне нравится: человека или животное. У меня есть youtube-канал, я снимаю маленькие ролики. Все делаю сама. Снимаю на телефон, выкладываю без монтажа. Этим каналом я хочу показать, что даже если у тебя шевелится один палец, ты очень много можешь. В идеале я хочу развить свой канал, чтобы везде ездить и показывать людям, кто как живет. Мне хочется снимать уличную жизнь.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам