Октябрь — месяц повышения осведомленности о раке молочной железы. «Такие дела» поговорили с Дарьей Алексеенко из Краснодара, которая находится в ремиссии после рака груди. В 36 лет Дарья узнала о своем диагнозе и о том, что из-за влияния химиотерапии на организм у нее может не быть детей. Она рассказала, что было тяжело принять новость о болезни и хотелось обратиться к альтернативным способам лечения, но в итоге она доверилась врачам.
Эксперты говорят, что человек, узнавший об онкологическом диагнозе, тяжело смиряется с этой новостью и из-за страха перед лечением может искать спасение в нетрадиционной медицине. О том, насколько распространены подобные переживания у пациентов, рассказали онколог Максим Котов и медицинский психолог Кристина Кондратьева.
Альтернативная медицина не имеет научных доказательств эффективности. Использование таких методов может быть опасно для здоровья. При любых заболеваниях стоит обращаться к врачу.
«Это не могло произойти со мной»
«В июле 2018 года я беззаботно отдыхала с палаткой на море и в один солнечный день нащупала шишку в груди. Она не болела, но заметно выпирала. Я ничего не стала с ней делать — решила, что это что-то гормональное, само пройдет. Я вообще не думала о плохом — несмотря на то, что от рака груди у меня умерла мама в 56 лет», — рассказывает Дарья. Спустя месяц она решила сходить на УЗИ — врачи предположили, что у нее доброкачественная опухоль фиброаденома, и сказали, что нужно сделать биопсию.
В октябре 2018 года она узнала, что у нее рак. «Врачи сообщили мне это на консилиуме очень жестко и холодно. Сказали, что грудь нужно будет отрезать и забыть о детях после лечения, — а детей у меня нет. Мне стало очень больно и страшно. Я вышла из кабинета на лестницу между этажами, набрала воздуха в легкие и кричала, пока не вышел весь воздух. Мне было все равно, что там ходили люди, спрашивали, что с этой девушкой, почему она кричит. Я не могла поверить, что это все случилось со мной, — села в машину и начала даже щипать себя за руку, надеялась, что это сон».
Когда Дарье было 19 лет, ее мама умерла от рака молочной железы. Несмотря на генетические предпосылки, девушка не проверяла грудь пять лет. «Я думала, что раз я верующий человек, занимаюсь йогой, не ем мясо и молочку, духовно развиваюсь, лечу свои детские травмы, то я не могу заболеть раком. Теперь я понимаю, что в некоторых духовных практиках есть момент, который уводит людей от реальной жизни: все эти аффирмации о здоровом теле делают человека самонадеянным и только вредят».
Медицинский психолог Кристина Кондратьева помогает пациентам НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова принять свой диагноз. По ее словам, стремление искать связь между духовной жизнью человека и болезнями довольно распространено среди онкопациентов. «Люди склонны искать закономерности, выстраивать объяснительные модели необъяснимых вещей. Поэтому онкологическое заболевание может восприниматься как некое наказание за проступки. Особенно это свойственно пациентам, в мышлении которых преобладает некоторая мифологизация, связанная с идеями о Боге и его промысле, о замысле Вселенной, о принципе бумеранга. Принять то, что болезнь не выбирает, с кем случиться, очень тяжело», — комментирует эксперт.
Врачам действительно сложно сообщать пациентам плохие новости о диагнозе так, чтобы те не ощущали безразличия и отстраненности специалиста. По мнению онколога Максима Котова, консультанта Фонда профилактики рака и преподавателя медицинской коммуникации, основная проблема заключается в том, что врачей в России не учат общению с пациентами. «Сообщать плохие новости непросто, и этому нужно длительно учиться. Работать приходится с эмоциями пациента и своими собственными, — говорит он. — Врачи часто просто не знают, что и когда говорить».
Котов рассказывает: существует большое количество научных исследований о том, как сообщать плохие новости. Самый известный протокол — SPIKES — был опубликован в 2000 году. По этому протоколу для правильного сообщения плохих новостей о здоровье необходимо подготовить отдельное помещение для разговора, сделать так, чтобы врача никто не отвлекал, спросить пациента о готовности услышать плохие новости, после согласия — сообщать информацию медленно, короткими фразами и паузами, которые позволяют пациенту понять сказанное доктором, а врачу — вовремя распознать эмоции больного и отреагировать на них. Реализовать эту схему последовательно при существующих регламентах работы можно далеко не в каждой больнице России.
«Существуют несколько способов, которыми пользуются врачи при сообщении плохих новостей. Первый — прямой, при котором врач быстро сообщает информацию пациенту буквально за 30-60 секунд, как правило, с обильным использованием медицинских терминов. Второй — последовательное сообщение, при котором информация сообщается поэтапно, но опять с медицинскими терминами в форме монолога. Третий вариант, когда врач скрывает часть информации и полностью не раскрывает плохую новость», — рассказывает онколог об опыте российских коллег. По его мнению, во всех таких случаях пациент либо не осознает новость полностью, либо оказывается совершенно не готов ее принять.
«Искала людей, которые вылечили рак голоданием, сыроедением»
По словам Дарьи, после постановки диагноза она вспомнила, что встречала много информации о «лечении» рака содой, лимоном, травами и инъекциями перекиси водорода. «Я была спокойна. Думала, что уж сода и трава у меня дома найдутся», — говорит она. Альтернативу химиотерапии Дарья начала искать сразу: «Я помнила, как боролась с раком моя мама, — химиотерапия, выпадение волос, уколы трамадола. Было страшно проходить это самой».
По словам Дарьи, она верила, что рак действительно можно лечить содой, и начала пить соду. «Хорошо, что знакомая, которая уже прошла рак, посмеялась и сказала, чтоб я закончила это делать, чтоб не спалить желудок», — добавляет она.
Близкие показывали ей статьи о том, что нужно пить много лимонного сока, чтобы вылечить рак. «Помню видео, в котором мужчина рассказал, что он “вылечил рак перекисью водорода” — и я стала искать медсестер, которые поставят мне капельницу с перекисью, — говорит она. — Я искала людей, которые вылечили рак голоданием, сыроедением, спрашивала у тех, кто практикует йогу, — есть ли у них знакомые, которые вылечились альтернативными методами. Я металась внутри себя в агонии и безумии». Решение Дарье нужно было принимать быстро — все вокруг говорили, что каждый день без лечения работает против нее.
В инстаграме она нашла страницу на 100 тысяч подписчиков, где девушка писала, что у ее мужа был рак, ему удалили участок мозга с опухолью, но от химиотерапии он отказался и лечился альтернативными методами. «Якобы у него ушли метастазы, произошли какие-то чудеса. Она пропагандировала этот метод как универсальный для избавления от любого рака», — рассказывает Дарья.
Таких страниц ей попалось еще две. Дарью смутили профессионально сделанные аккаунты и промокоды на iHerb, которые активно публиковались в профиле. Она стала искать в комментариях людей, которые бы подтвердили опыт автора. «Таких отзывов я не нашла. Комментарии писали те, у кого рака нет, но они боятся им заболеть, — с благодарностью о том, как все верно описано и как у них глаза открылись на жизнь», — говорит она.
Тогда она написала одному из авторов в личные сообщения. «Меня сразу спросили, ем ли я мясо, пью ли молочку, — а я ответила, что не пью и не ем четыре года. После разговор сошел на нет», — говорит Дарья. Другая девушка с многотысячной аудиторией сообщение с вопросом о людях, которые реально вылечились ее методами, прочитала и не ответила. «Девушка эта пишет о том, что она разговаривала с энергией рака. И рекомендует протокол лечения от онкологии, который включает кофейные клизмы», — поясняет Дарья.
Еще один целитель был автором многочисленных книг. В интернете он рекомендует клинику альтернативного лечения, лечение в которой стоит 750 тысяч за три недели. По словам Дарьи, предварительная консультация по скайпу у него стоила девять тысяч рублей. «При этом его помощник пояснил мне, что всех подряд этот мужчина не берет и запись к нему за два месяца. Во “ВКонтакте” у него был список рекомендуемых протоколов лечения — замороженные лимоны, сода, виноградные косточки», — рассказывает девушка.
Дарья рассказывает, что другая знакомая поделилась информацией о мужчине, который лечит рак травами. «Я загуглила и нашла страшные отзывы родственников: пациенты отказались от традиционного лечения, платили ему по 15-30 тысяч за сеанс, и им не помогло. Они умерли».
Нетрадиционные способы лечения привлекательны прежде всего обещаниями быстрого и безболезненного излечения. Они популярны из-за недостатка информированности среди пациентов о том, как вообще протекает заболевание и на что именно направлено традиционное лечение, считает медицинский психолог Кристина Кондратьева.
«Инстаграм-целители помимо прочего создают некоторую иллюзию заботы, гарантируют излечение и дают чувство контроля над ситуацией. Пациенты получают то, что не может обещать традиционная медицина, ведь врачи говорят правду: не дают обещаний о полном излечении, предупреждают о хроническом характере онкозаболевания, о побочных эффектах и изменении образа жизни. Поэтому приятнее довериться “специалистам”, которые помогут справиться с такой неопределенностью», — поясняет Кондратьева.
По ее словам, если о нетрадиционных методах лечения рака задумывается близкий человек, не стоит внушать человеку чувство вины или стыда за такие мысли, — это часто приводит к конфликтам и изоляции. «Намерение лечиться нетрадиционными способами стоит рассматривать как попытку контролировать заболевание и уменьшить неопределенность. Поэтому можно предлагать пациенту иные способы контроля и преодоление тревоги в рамках традиционной медицины, например, давать (когда это возможно) выбирать лечение среди рекомендованных методов, показывать, как он может сам влиять на свое самочувствие и процесс лечения, указать на его зону ответственности», — объясняет медицинский психолог.
Максим Котов считает, что в некоторых случаях поведение врача может подтолкнуть пациентов к поиску альтернативных методов лечения. «Пациенты не любят, когда пренебрегают их мнением, перебивают и предлагают ограниченное количество вариантов лечения без объяснения рисков и пользы. Также если при объяснении информации врачи говорят в виде монолога с обильным использованием медицинских терминов, пациенты как правило не понимают и не запоминают информацию. Все это приводит к недоверию к доктору», — считает онколог.
«Потому что мне очень страшно»
Когда Дарья узнала о диагнозе, она уже состояла в психологической группе самопомощи, не связанной с онкологией. На одной из встреч она решила поделиться с участниками, что у нее нашли рак. Открытость помогла ей познакомиться с девушками, которые тоже прошли лечение. Они во многом помогали ей сориентироваться. «Врачи в Краснодаре считали, что уже никогда нельзя будет рожать из-за лечения. Операция, химиотерапия, лучевая терапия и потом пять лет гормонотерапии, и все это время беременеть нельзя. Девушки посоветовали мне выбрать московские или питерские центры для лечения. В итоге выбрала НИИ Петрова в Санкт-Петербурге», — говорит Дарья. Петербургские врачи не были так категоричны: они рассказали ей, что женщина с раком молочной железы может сохранить возможность забеременеть, и уточнили, в каких ситуациях это возможно.
Несмотря на то, что Дарья искала альтернативные методы, она не стала сразу полностью отказываться от традиционной медицины и готовилась к химиотерапии. «Это все происходило параллельно. Стадии принятия, мне кажется, я прошла буквально за несколько дней. Я осознала, что со мной происходит, что я в отрицании и что я ищу какие-то недоказанные способы, потому что мне очень страшно. Мне сказали, что мне нельзя будет иметь детей. Конечно, мне очень хотелось верить, что я могу просто попить аскорбинку и смогу забеременеть чуть ли не сразу», — вспоминает она.
От альтернативной медицины Дарью отговаривали те, кто прошли рак и уже несколько лет находились в ремиссии. «Мне кажется, что онкобольные — это одно из сообществ, где люди очень открыты для помощи. Когда ты проходишь лечение, хорошо, когда есть впереди идущие, которые уже имеют длительный опыт выздоровления, три года или пять лет, и могут что-то советовать», — считает она.
Сейчас Дарья все еще сохраняет связь с онкосообществами и девушками, которые помогли ей в самом начале. Спустя два года ей так и не удалось познакомиться ни с кем, кто вылечил бы рак в обход традиционной медицины: «Когда мы слышим, что у кого-то была четвертая стадия и его вылечили альтернативными методами, у нас каждый раз возникает только один вопрос: где это человек? Покажите нам его. Сколько я ни искала таких историй, я так и не встретила ни одного подтверждения».
Служба «Ясное утро» — круглосуточный телефон поддержки для пациентов и близких
Сервис «Просто спросить» — справочная служба для пациентов и их близких от Фонда профилактики рака
Программа «Женское здоровье» — равные консультанты и группы поддержки для женщин с онкологическими заболеваниями репродуктивной сферы.