В Чебоксарах больница отказалась продолжить лечение детей со СМА «в связи с отсутствием эффекта»

В Республиканской детской клинической больнице в Чебоксарах отказались продолжить лечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Пациентам делали инъекции «Спинразы», сообщает «Новая газета» со ссылкой на фонд «Семьи СМА».

По данным фонда, шестилетней Вере А. сделали три инъекции препарата, трехлетней Софии А. — две инъекции, девятилетнему Дмитрию В. — одну инъекцию. После этого врачи заявили, что продолжать терапию не будут «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений».

В фонде считают спорной оценку эффективности терапии и целесообразности ее продолжения, если учесть, что детям не ввели все четыре загрузочные дозы. «Семьи СМА» утверждают, что те инъекции, которые сделали детям, вводились с нарушением сроков, установленных инструкцией. В ней говорится, что лечение «Спинразой» начинается с четырех загрузочных доз: первые три вводятся с интервалом 14 дней, четвертая — через 30 дней после третьей. Затем вводятся поддерживающие инъекции по одной каждые четыре месяца. Терапию «Спинразой» нужно продолжать всю жизнь. 

«Несоблюдение схемы проведения патогенетического лечения и отказ от его продолжения могут иметь непредсказуемые последствия для здоровья детей», — заявили в фонде.

«Такие дела» направили запрос в республиканский минздрав с просьбой прокомментировать ситуацию.

В начале 2020 года председатель Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин поручил проверить минздрав Чувашии после того, как двум мальчикам со СМА не выдали «Спинразу».