Жительница Кургана через суд добилась лечения «Спинразой» для своей дочери со СМА

Курганский городской суд удовлетворил требования местной жительницы, которая просила, чтобы ее дочери со спинальной мышечной атрофией (СМА) предоставили лечение препаратом «Спинраза». Об этом «Таким делам» рассказал юрист Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы семьи. 

Суд вынес решение по делу еще в августе и обязал департамент здравоохранения региона обеспечить девочку лечением. Однако в картотеке судебных дел говорится, что ответчик, департамент здравоохранения Курганской области, обжаловал решение в вышестоящем суде. Жалобу рассмотрели 10 декабря и оставили ее без удовлетворения. 

По словам Ахмадуллина, шестилетняя девочка получила первую инъекцию препарата 15 декабря.

У ребенка спинальная мышечная атрофия третьего типа. Лечение «Спинразой» по жизненным показаниям ей назначил консилиум врачей Института педиатрии имени Вельтищева в 2019 году.

В феврале 2020 года департамент здравоохранения Курганской области сообщил, что не предоставит лекарство, потому что «Спинраза» не включена в перечень жизненно необходимых препаратов, не входит в стандарт оказания медицинской помощи, а также в протоколы по диагностике и лечению СМА у детей.

Мать девочки обратилась в Росздравнадзор, и ведомство рекомендовало обратиться в суд.