Девочке со СМА из Москвы сделали укол «Спинразы» после того, как отказали в продолжении курса лечения. Ее родители не знают, будут ли еще инъекции

В Москве девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА) выписали из больницы после инъекции «Спинразы». Об этом «Таким делам» рассказал ее отец Яков Редько. Осенью суд отказал ребенку в праве на продолжение приема «Спинразы», потому что ей уже сделали один укол. Теперь родители вынуждены просить о каждой инъекции препарата отдельно.

Девочка получала «Спинразу» в течение года по гуманитарной программе раннего доступа от производителя, в апреле ей сделали шестой укол. Препарат необходим ребенку на протяжении всей жизни, ожидалось, что дальнейшее обеспечение лекарством возьмет на себя государство. После этого в августе девочка получила укол в Морозовской больнице. Тверской районный суд Москвы отказал ребенку в обеспечении «Спинразой» в начале октября, сославшись на то, что раз девочка получила один укол в Морозовской больнице, то ее право на лечение не нарушено.

Редько рассказал, что инъекцию «Спинразы» его дочери сделали 25 декабря и выписали ее на следующий день. О том, будут ли девочку дальше обеспечивать препаратом, он не знает. 

«Мы заранее писали в депздрав Москвы — за месяц до укола, чтобы они нам его подтвердили. Будем надеяться, что все будет нормально. Следующий укол в апреле, будем тоже заранее писать, чтобы подтвердили», — сказал Редько.

Адвокат Борис Малахов, представляющий интересы семьи, рассказал «Таким делам», что еще в октябре подал апелляцию на решение Тверского суда. В Мосгорсуде ТД сообщили, что заседание назначено на 16 февраля 2021 года.

«Промежуток времени между поступлением жалобы и назначенной датой судебного заседания вызван количеством дел, назначаемых к слушанию в апелляционной инстанции Московского городского суда», — объяснили в пресс-службе суда.