В Татарстане трое детей с тяжелыми заболеваниями не могут получить лекарства. Среди них пациенты со СМА
Три жительницы Татарстана пожаловались «Таким делам», что минздрав республики не обеспечивает лечением их детей, несмотря на решения судов. ТД поговорили с матерями детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) и еще одним редким заболеванием — нарушением синтеза первичных желчных кислот. Ситуацию с обеспечением пациентов прокомментировал юрист, который помогает им добиться лечения для детей.
«Нас не лечат»
Елена Кузнецова рассказала, что у ее шестилетней дочери СМА второго типа. Заболевание у девочки диагностировали в полтора года. Кузнецова пытается добиться, чтобы ее ребенку назначили «Спинразу», которую рекомендовали врачи.
«Мы никак не можем получить лечение, хотя есть заключение врачей, что нам показан препарат. Мы судимся. С 19 ноября уже есть заключение о немедленном исполнении [решения суда], чтобы начали нас лечить. Но минздрав Республики Татарстан подал апелляцию, и нас не лечат», — сказала Елена.
В судебном решении говорится, что минздрав Татарстана планирует рассмотреть вопрос льготного обеспечения «Спинразой» «при выделении дополнительных средств».
«Дети с таким заболеванием могут умереть. Любая инфекция, простуда… У меня дочка часто болеет, у нас сейчас пневмония. И мы это лечение просто можем не дождаться», — сказала Елена.
У восьмилетней дочери Лианы Загидуллиной тоже спинальная мышечная атрофия второго типа. «Спинразу» девочке назначили в 2019 году московские врачи из университета имени Пирогова.
«Минздрав нам отказывает, они не хотят закупать средство. Мы судились, суд я выиграла, он постановил, чтобы решение исполнили незамедлительно. Уже два месяца прошло, и никакой реакции. Приставы оштрафовали минздрав, но никакой реакции. Минздрав не обжаловал, они не исполняют решение суда», — сказала Лиана.
По словам женщины, без «Спинразы» состояние ее дочери ухудшается: раньше девочка могла ползать, сейчас — нет.
Нарушение синтеза первичных желчных кислот у дочери Алины Ахметовой диагностировали в 2019 году. Врачи назначили девочке холевую кислоту — единственный препарат для терапии этого заболевания. В России препарат с холевой кислотой не производят, поэтому трехлетняя дочь Алины принимает французский препарат «Орфаколь». Стоимость одной пачки — 4 тысячи евро, в месяц нужно три упаковки. Лекарство надо принимать пожизненно каждый день.
«Татарстан нам отказывает в обеспечении препаратом, уже два года с ними боремся. Пока добиться не получается. Мы подали в суд на минздрав. 10 декабря Вахитовский районный суд вынес решение, что дочку должны обеспечить препаратом, и признал бездействие минздрава незаконным. Проблему нужно решить в этом году, потому что препарата осталось до конца января 2021 года», — сказала Ахметова.
Минздрав РТ подал апелляционную жалобу на решение суда. Алина сказала, что пытается договориться с благотворительными фондами, чтобы они обеспечили ее дочь препаратом до решения проблем. Если наступит перерыв в терапии, у девочки может начаться цирроз печени, утверждает Алина.
«Люди с таким диагнозом могут цирроз заработать за два месяца, если не будут препарат принимать. Если лекарства нет, нам болеть нельзя. Сразу все ударяет в печень», — сказала Ахметова.
До 20 похожих дел
Добиться лечения детей женщинам помогает юрист, президент ассоциации пациентов с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить» Фарит Ахмадуллин. По его словам, сейчас у него 15—20 похожих дел. С проблемами сталкиваются те пациенты, у которых стоимость лечения превышает 10 миллионов рублей в год.
«Обращаемся в суд, суд обязывает минздрав Республики Татарстан обеспечивать [пациентов лечением]. Понятно, что минздрав подает апелляцию. Но даже после вступления решения в силу минздрав не исполняет решение», — сказал Ахмадуллин.
По его данным, некоторые пациенты больше полугода, некоторые даже по году не получают терапию после решения суда. Если не брать в расчет решение суда, то «по нескольку лет люди остаются без терапии», сказал юрист.
«Такие дела» направили запрос в пресс-службу минздрава Республики Татарстан, но не получили ответа до публикации.