Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований.

Руководители НКО рассказали «Таким делам», чего ожидают от нового фонда.

Ирина Мясникова

председатель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»

Создание фонда — огромный шаг вперед в помощи пациентам с редкими заболеваниями. До этого не было почти никаких надежд для таких людей. Этот вопрос крайне сложный не только в России, но и во всем мире. Потому что из 7 тысяч редких заболеваний, только менее чем для 400 есть хоть какое-то лечение.

Фармкомпании не стремятся разрабатывать препараты для лечения таких пациентов, потому что стоимость их разработки сопоставима с обычным лекарством. В случае массового заболевания фармкомпания получит прибыль, а в случае редкого — вряд ли. Поэтому стоимость лечения такая огромная. Никакой семье, никакому фонду в одиночку это не потянуть.

Поскольку фонд задействует государственные средства, мы очень надеемся, что люди с редкими, тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями получат больше помощи.

Снежана Митина

президент «Общества инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»

В Америке понятие «орфанные заболевания» появилось еще в 1986 году, а в России — только в 2012-м. После этого был составлен список 24 редких заболеваний и началось федеральное финансирование только части из них.

В этом большая заслуга пациентских организаций, которые работают в рамках общественного совета по защите прав пациентов при Минздраве в Росздравнадзоре.

В одиночку добиться такого результата было бы невозможно

Дети и взрослые с I, II и VI типом мукополисахаридоза получают терапию за счет федерального бюджета. Для IV типа лекарство — Vimizim — было зарегистрировано значительно позже, поэтому не вошло в закупки. Для регионов приобрести препараты для таких пациентов не всегда по силам, хотя в России с этим диагнозом всего 30 человек. Например, если в регионе живут брат и сестра с мукополисахаридозом — а это вполне вероятно, потому что заболевание генетическое, — то в субъекте «проседает» бюджет. В этом случае появление фонда с государственной поддержкой — это лучшее, что можно было придумать.

Если региональные бюджеты смогут выдохнуть в обеспечении лекарствами детей с орфанными заболеваниями, то со временем мы придем к тому, что в списки на получение терапии войдут дети с другими болезнями.

Нам предстоит колоссальная работа. И меня очень радует, что в фонде нет людей, которым я не доверяю или в которых бы сомневалась.

Денис Беляков

исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Решение создать такой фонд — правильное. В первичную группу будет включено порядка 20 заболеваний. В первую очередь пациентов будут обеспечивать лекарствами, в том числе, как заверяют [власти], незарегистрированными. Это то, что раньше не входило ни в одну федеральную программу по орфанным заболеваниям. Во вторую очередь, насколько я знаю, планируются закупки медицинских изделий для таких пациентов. Скорее всего, это случится в середине 2021 года.

Мы абсолютно четко понимаем, что не все пациенты войдут в зону ответственности новой организации. Не думаю, что она будет гибкой в своей деятельности. Возможно, будут лимиты по финансированию. Поэтому создание фонда с государственной поддержкой ни в коем случае не должно отразиться на деятельности крупных фондов, которые работают много лет и делают это весьма эффективно. Сборы пожертвований у них не должны уменьшаться.

Ксения Раппопорт

попечитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»

Создание специального фонда помощи детям с редкими заболеваниями — безусловно важное событие, имеющее большое общественное значение. Инициатива президента России о направлении средств в социальный сектор, в частности, на лечение и помощь детям с такими диагнозами, более чем актуальна. Она позволит существенно увеличить количество и качество оказываемой помощи нуждающимся пациентам и привлечь дополнительное внимание общества к их проблемам.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: