Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Путин утвердил попечительский совет фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Его возглавит протоиерей Александр Ткаченко

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Об этом сообщается на сайте Кремля.

В состав попечительского совета вошли:

  • Николай Дайхес — директор медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА;
  • Ирина Киркора — директор центра «Мир семьи»;
  • Снежана Митина — президент «Общества инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
  • Лидия Михеева — секретарь Общественной палаты России;
  • Ирина Мясникова — председатель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»;
  • Галина Новичкова — генеральный директор центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева;
  • Елизавета Олескина — директор фонда «Старость в радость»;
  • Елизавета Петряйкина — директор детской клинической больницы университета имени Пирогова;
  • Ксения Раппопорт — учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»;
  • Леонид Рошаль — президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»;
  • Юлия Самойлова — певица;
  • Нюта Федермессер — директор московского центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы;
  • Лариса Фечина — заместитель главврача детской клинической больницы Свердловской области;
  • Константин Хабенский — учредитель Фонда Хабенского, актер;
  • Чулпан Хаматова — соучредитель фонда «Подари жизнь», актриса.

Фонд возглавит протоиерей Александр Ткаченко. Он сказал «РИА Новости», что в первые списки пациентов вошли более 9 тысяч человек. Фонд также подготовил перечень из почти 50 препаратов. Первые лекарства обещают поставить в январе.

Председатель Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова в беседе с «Такими делами» назвала создание фонда «огромным шагом вперед в помощи пациентам с редкими заболеваниями».

«До создания этого фонда почти никаких надежд [для людей с орфанными болезнями] не было. Этот вопрос крайне сложный не только в России, но и во всем мире. Стоимость лечения таких пациентов огромная. Никакой семье, никакому одному фонду это не потянуть. Мы очень надеемся, что, поскольку фонд задействует государственные средства, люди с редкими, тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями получат больше помощи», — сказала Мясникова.

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: