Такие дела

СМА включили в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд «Круг добра»

Syringe with Certolizumab pegol

Прошло первое заседание экспертного совета фонда «Круг добра». На нем приняли ряд решений по спинальной мышечной атрофии (СМА). 

Экспертный совет фонда включил:

Читайте также В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Сейчас эксперты обсуждают ситуацию каждого ребенка со СМА, которого включают в программу фонда. На следующей неделе планируется начать централизованную закупку лекарств. После этого экспертный совет будет обсуждать работу фонда с другими заболеваниями.

До этого был известен лишь предварительный список лекарств, которые мог бы закупать фонд для лечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, и предварительный порядок закупки этих лекарств.

Экспертный совет фонда «Круг добра» должен утверждать перечень тяжелых и хронических, в том числе редких, заболеваний, с которыми будет работать фонд, и необходимость в лекарствах и средствах реабилитации для детей с такими заболеваниями. Исходя из этих данных, попечительский совет фонда должен распределять пожертвования.

Федеральный фонд помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина. 3 февраля он получил свидетельство о государственной регистрации.

Exit mobile version