Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на проект по поддержке семей с детьми со СМА
Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств на работу комплексной программы сопровождения детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией «Клиника СМА».
Проект фонда «Семьи СМА» помогает людям с диагнозом СМА и их родственникам. В нем можно получить многопрофильную медицинскую помощь специалистов, а также серьезную информационную, юридическую и психологическую поддержку. Семьям, где есть люди со СМА, объясняют, как использовать оборудование для очистки дыхательных путей от скопившейся в них слизи, что делать, чтобы избежать деформации позвоночника, как добиться медицинского оборудования, средств реабилитации и лечебного питания.
Для участия в проекте пациентам со СМА из любого российского региона нужно оставить заявку на сайте фонда. Создатели проекта ожидают, что каждый месяц к ним будут присоединяться по шесть семей и в течение года на полноценном сопровождении окажутся 72 пациента.
«У нас как у снайперов: ошибаться нельзя. Сделал неверный шаг — и угасает ребенок», — говорит мама двухлетней Насти Романовой со СМА второго типа из Нижегородской области. По приблизительным подсчетам, в стране проживает 3-4 тысячи людей со СМА. Вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребенка или взрослого от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
«Нужна помощь» собирает 2 725 302 рубля, которые пойдут на оплату работы специалистов, закупку оборудования, реквизита и издательские расходы «Клиники СМА».