Жительнице Хабаровска с муковисцидозом выдали «Симдеко». До этого девушку полгода не обеспечивали лекарством несмотря на решение суда
Татьяна Матвеева с муковисцидозом из Хабаровска сообщила ТД, что региональный минздрав выдал ей препарат «Симдеко» на полгода. «Такие дела» в феврале рассказывали, что ведомство полгода отказывалось производить закупку лекарства несмотря на решение суда.
Татьяне 30 лет, и она самая взрослая пациентка с муковисцидозом в городе. Трансплантация легких ей противопоказана из-за аспергиллеза — грибкового поражения легких. Поэтому на протяжении всей болезни девушка принимала симптоматические препараты, которые выдавали бесплатно.
Изначально Татьяна сама доставала незарегистрированный препарат «Оркамби». Она делилась с ТД, что во время приема ее состояние стабилизировалось, но вскоре у нее закончились деньги на покупку лекарства. Тогда у девушки начала подниматься температура, фиксировалось падение легочной функции, она задыхалась, «ломало все кости».
Затем Татьяна решила получать препараты от государства. В июле 2020 года федеральный консилиум назначил Матвеевой «Симдеко». В протоколе заседания было указано, что без этого лекарства «жизненно угрожающее состояние больной может развиться в короткие сроки».
Девушка обратилась с документами в региональный минздрав, но до октября 2020 года она говорила, что ей приходили «отписки». 22 ноября 2020 года Матвеева выиграла суд, но лекарство ей не выдавали.
Татьяна Матвеева рассказала ТД, что она встречалась с зампредом правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгением Никоновым. «После того, как на встрече с Евгением Никоновым я подняла вопрос не только о своей проблеме с “Симдеко”, но и о ситуации с муковисцидозом в крае, он выразил готовность разобраться в ситуации глубже, чтобы понять, как можно нам помочь. На второй встрече мы уже обсуждали возможность создания Центра муковисцидоза по принципу “единого окна” для централизации всех вопросов пациентов. Сложился хороший конструктивный диалог пациентской ассоциации и властей. По итогам было дано распоряжение о подготовке этого проекта», — отметила девушка.