Как будет работать федеральный регистр доноров костного мозга и почему его критикуют НКО?
Правительство РФ 13 апреля направило в Госдуму законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга. Его трансплантацию применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. О планах создать единый регистр Минздрав РФ заявил в 2019 году.
Русфонд ведет Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова с 2017 года — сейчас в нем 46 тысяч потенциальных доноров. «Такие дела» поговорили с гендиректором Национального РДКМ Анной Андрюшкиной об этой законодательной инициативе.
Анна Андрюшкина
генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
«В законопроекте говорится о создании федерального регистра. В нем будет фиксироваться информация о донорах костного мозга, пациентах и трансплантатах. Порядок ведения регистра пока не установлен, он будет определен правительством РФ в подзаконных актах. Однако в пояснительной записке к законопроекту четко сказано, что информацию в федеральный регистр направят медицинские организации, подведомственные федеральным органам исполнительной власти и органам исполнительной власти субъектов РФ в сфере здравоохранения. О некоммерческих регистрах не сказано.
Есть оговорка, что участие негосударственных организаций возможно в части сбора и передачи информации о потенциальных донорах в федеральный регистр. Но какого рода будет эта информация, на каких условиях, в каком объеме мы сможем ее передавать — не сказано. Национальный РДКМ, созданный Русфондом в 2017 году, — самый быстрорастущий регистр страны. Мы оперируем второй по численности и первой по качеству донорской базой. И мы рассчитываем на полноправное участие в строительстве федерального регистра и государственное финансирование наряду с госучреждениями. Сейчас в финансово-экономическом обосновании законопроекта финансирование негосударственных организаций, к сожалению, не предусмотрено.
К слову, Минздрав нас заверяет, что данные всех доноров, которые есть в стране (порядка 150 тысяч человек, в том числе 46 тысяч — доноры НКО-регистров), войдут в федеральный регистр. Повторюсь, условия этого вхождения не ясны, но тем не менее. Вопрос: если мы так или иначе войдем в федеральный регистр, когда он будет создан, то почему уже сегодня не обязать все трансплантационные центры страны использовать нашу базу для поиска доноров пациентам? Ответа нет.
Этот законопроект, по сути, не учитывает опыт работы ведущих зарубежных регистров и опыт Национального РДКМ. Он предусматривает финансирование медицинских затрат, связанных с донорством, и оплату проезда донора к центру заготовки клеток и обратно. Но ничего не сказано об обеспечении проживания донора вне клиники на время обследования и подготовки к донации. Донор не обязан находиться все это время в клинике. Он здоров и может жить в гостинице, а клинику посещать амбулаторно. Также необходимо предусмотреть суточные для донора и компенсацию потери зарплаты за время отсутствия на рабочем месте — это от пяти до десяти дней. Все траты, связанные с донорством, донору должны покрываться.
В законопроекте нет деления на потенциальных и реальных доноров костного мозга, ко всем применяются одни и те же требования. Получается, что для включения потенциального донора в федеральный регистр нужно будет предоставить его паспортные данные, данные СНИЛС и медицинского обследования. Эти требования избыточны: сегодня ни в России, ни в мире добровольцы не должны предоставлять такие данные.
Федеральный регистр планируется создать на базе Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, по принципу уже существующих регистров по сбору данных о пациентах — например, с ВИЧ, туберкулезом, гепатитами (всего их шесть). Как нам объяснили в Минздраве, отсюда и перечень требований к донорам в федеральном регистре: это стандартные поля, необходимые для заполнения.
Разница в том, что регистры пациентов создаются для того, чтобы им была оказана помощь, своевременно и в полном объеме. Федеральный регистр же на 99% будет состоять из данных потенциальных доноров — не тех, кому нужна помощь, а тех, кто сам готов ее оказать, безвозмездно и добровольно. Применять к ним те же требования, что и к пациентам, бессмысленно. Это нарушает цель создания регистра. Избыточные требования к потенциальным донорам приведут к снижению количества желающих вступить в регистр и бессмысленному увеличению стоимости включения в регистр».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам