«Без лекарства ребенок, скорее всего, умрет». Мать ребенка с пересаженной почкой пожаловалась, что консилиум врачей в НЦЗД отменил мальчику жизненно важное лекарство

В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (НЦЗД) консилиум врачей отменил семилетнему мальчику с пересаженной почкой препарат экулизумаб. Об этом «Таким делам» рассказала мать ребенка Елена. Профессор, врач-трансплантолог Михаил Каабак, который назначил препарат, заявил, что без него ребенок погибнет.

Отмена жизненно важного препарата

Когда сыну Елены Диме было два года, ему диагностировали нефротический синдром. В течение четырех лет он лечился в отделении нефрологии НЦЗД. К шести годам у ребенка перестали работать обе почки, мальчика перевели на диализ. Это стало показанием для трансплантации, рассказала Елена.

Читайте также Выговоры, согласования и отказы. Родители тяжелобольных детей обвинили руководство НЦЗД в давлении на врачей отделения трансплантации

Операция по пересадке прошла в марте 2020 года, донором стал отец ребенка. По словам Елены, на второй день у сына произошел рецидив заболевания, поэтому Дима продолжал находиться на диализе. Тогда Каабак назначил мальчику экулизумаб, этот же препарат рекомендовал в апреле 2020 года консилиум врачей. Согласно заключению, решение о назначении лекарства мотивировано тем, что у мальчика случился рецидив нефротического синдрома, а также выявлена устойчивость организма к другим ранее назначенным препаратам.

В марте 2021 года, через год после трансплантации, Елена с Димой приехали на обследование в НЦЗД и затем вернулись домой. По словам женщины, в апреле ей сообщили, что была врачебная комиссия, на которой приняли решение отменить экулизумаб.

«Получается, они отменили препарат, который помогал, и хотят вернуться к лечению, которое не дало никаких результатов. Какие именно лекарства ему назначат, мы пока не знаем. И не знаем, какие последствия будут после отмены экулизумаба. Сейчас Дима подрос, активный, ничем не отличается от сверстников. В этом году планировали пойти в школу, а что будет дальше, не знаю», — говорит Елена.

В новом заключении врачебной комиссии рекомендовано продолжать лечение мальчика «в соответствии с национальными рекомендациями» и отменить экулизумаб.

В чем опасность отмены лекарства

Руководитель отделения трансплантации органов детям НЦЗД Михаил Каабак в разговоре с ТД отметил, что не знает, по какой причине комиссия отменила продолжение терапии экулизумабом. Он подчеркнул, что в протоколе решения комиссии указано, что мальчика нужно лечить стандартными средствами. «Но стандартными средствами его уже лечили. Это ни к чему не привело. Мальчик чуть не умер», — добавил Каабак.

Читайте также «Увольнение трех человек — это тяжелый удар». Трансплантолог Михаил Каабак — о том, как уход врачей отразится на пациентах

«Вторая врачебная комиссия, имея в руках результаты успешного лечения ребенка [препаратом], принимает обратное решение. У меня нет этому никакого объяснения, кроме одного: это саботаж работы нашей команды по трансплантации со стороны администрации Научного центра здоровья детей, который направлен на то, чтобы остановить нашу деятельность в принципе. Дети здесь рассматриваются как некий “расходный материал”: ребенком больше — ребенком меньше. Без этого лекарства ребенок, скорее всего, умрет», — отметил Каабак.

«Такие дела» обратились за комментарием в пресс-службу НЦЗД, на момент публикации ответ не был получен.

Обновлено 2 мая в 16:30. В НЦЗД сообщили, что провели серию расширенных консилиумов, по итогам которых врачи назвали нецелесообразным применение экулизумаба и алемтузумаба при пересадке почек детям. Специалисты рекомендовали проводить терапию с использованием базиликсимаба. Это, как отметили в НЦЗД, соответствует национальным клиническим рекомендациям и протоколам ведущих мировых клиник, которые занимаются трансплантацией почек детям.