«Круг добра» утвердил заявки на лечение детей с четырьмя редкими заболеваниями
Фрнд «Круг добра» утвердил заявки на лечение детей с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли. Об этом говорится на сайте фонда.
«Круг добра» поставит лекарства «Майозайм» и «Иларис» (канакинумаб) для детей из разных регионов России.
Кроме того, экспертный совет согласовал положение об экспертной группе фонда. В нее войдут профильные специалисты по жизнеугрожающим и редким заболеваниям. Они будут изучать медицинские документы, поступающие в «Круг добра», и готовить рекомендации для экспертного совета.
Федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями Минюст официально зарегистрировал 3 февраля. Организация финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для тех людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год.
В феврале экспертный совет «Круга добра» включил болезнь Помпе в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. В марте в список добавились три аутовоспалительных заболевания.