Как оставаться этичным, ухаживая за человеком с инвалидностью? Общественники предложили создать кодекс для специалистов по сопровождаемому проживанию

Взаимодействие людей с инвалидностью с сотрудниками проектов совместного проживания часто становится причиной этических разногласий. 7 и 8 июня представители российских организаций обсудили создание этического кодекса.

«Такие дела» пересказывают тезисы дискуссии, в которой приняли участие представители «Антона тут рядом», «Жизненного пути», «Перспектив», «Апельсина».

Фото: Nathan Anderson / Unsplash.com

Что такое сопровождаемое проживание

Сопровождаемое проживание — это главная альтернатива закрытым учреждениям — психоневрологическим интернатам. Людям с инвалидностью предоставляют возможность жить дома или в условиях, близких к домашним, социализироваться. Все это происходит под присмотром специалистов в арендуемой или купленной НКО квартире или доме.

Официально это понятие появилось в декабре 2017 года, когда Минтруд утвердил соответствующие рекомендательные документы.

Читайте также Что такое сопровождаемое проживание для людей с инвалидностью и почему это важный проект?

Зачем нужен этический кодекс?

Часто родители детей с инвалидностью в силу разных обстоятельств предпочитают не отправлять их в официальные интернаты, а пристраивают в отдельное пространство и нанимают сиделку. Такие инициативы не попадают в систему контроля качества, поэтому подопечные могут столкнуться с различными формами насилия. На сайте ВОЗ можно найти результаты опроса Spectrum Institute: 70% респондентов с инвалидностью испытали насилие со стороны партнера, сожителя, члена семьи или друга. Предполагаемые преступники были арестованы только в 10% случаев. Сексуальным домогательствам люди с инвалидностью подвергаются в семь раз чаще.

Читайте также Двое подопечных «Дома с маяком» переехали в квартиру сопровождаемого проживания в Москве. Жилье досталось хоспису в наследство

Сейчас права людей с инвалидностью защищаются ценностями и принципами организаций, стандартами качества, профессиональными комиссиями и ассоциациями. Следующим шагом, по мнению сотрудников проектов сопровождаемого проживания, должно стать создание этического кодекса.

Существуют разные формы насилия над людьми с инвалидностью, и многие из них не очевидны для сотрудников проектов сопроводительного проживания.

Формы насилия над людьми с инвалидностью

• Физическое насилие. Его индикаторами может стать форма травмы, похожая на объект, испуг человека перед определенными людьми или предметами или другие признаки. Сюда также можно отнести невозможность подопечного изолироваться от людей, которые ведут себя угрожающе, агрессивно. Фотографирование без согласия, даже в медицинских целях, тоже может считаться формой физического насилия в проектах сопровождаемого проживания.
• Организационное насилие. К этой категории обычно относят принудительный распорядок дня, отсутствие выбора в предметах окружающей среды, отсутствие личной одежды или вещей, отказ уважать или поддерживать право человека на независимость, достоинство, выбор, а также ненужное участие сотрудников проектов в личных финансах подопечных. Организационное насилие предполагает отношение к взрослым как к детям, ограничения в выборе одежды, диеты, запрет на религиозные обряды или культурные традиции.

Читайте также «Бог — повар, который готовит на медленном огне»

• Финансовое насилие. К нему относится контроль доступа к деньгам, незаконное присвоение денег человека в бюджет проекта, приобретение товаров или услуг на имя человека без его согласия. Можно предположить, что человек с инвалидностью столкнулся с финансовым насилием, если приобретенные предметы не подходят ему, если он терпит давление со стороны родственников, если у него внезапно появляются неоплаченные счета. Одним из наиболее популярных признаков финансового насилия также является отсутствие у человека необходимых ему вещей или услуг, которые он явно может себе позволить. 
• Эмоциональное насилие: издевки, унижение, преследование, подвержение громкому шуму, давление и манипуляции, принуждение к культуре страха, уничтожение или повреждение личных вещей, объяснение поведения человека исключительно с точки зрения его возраста или инвалидности. Человек, переживший эмоциональное насилие, может демонстрировать подавленное настроение, тревогу или агрессию.
• Сексуализированное насилие. К этой категории относятся ситуации, когда подопечных ведут на развлекательные мероприятия для взрослых и не предупреждают, что там будет происходить, подвергают домогательствам, не дают возможности выбрать сотрудника для оказания личной интимной помощи исходя из его пола или прикасаются к человеку без спроса в сексуальной манере.
• Пренебрежение и упущение. Эту категорию нарушений в местах взаимодействия людей с инвалидностью определить сложнее всего. Обычно к ней относятся удержание или предотвращение получения медицинской помощи, игнорирование основных потребностей человека, лишение его взаимодействия с другими, отказ в доступе к подопечному звонящим или посетителям, а также принуждение к пребыванию в мокрой или грязной постели. 

Очень тонкая грань

Для сотрудников проектов могут быть неочевидны некоторые пункты нарушений в организации работы с людьми с инвалидностью. Сейчас они не воспринимают какие-то действия как насильственную практику. Например, если у организации в связи с остальными закупками сейчас нет средств на лекарства для одного из подопечных и ему приходится ждать, это уже может считаться недопустимым нарушением. 

Читайте также Квартальный отчет

Проблемы создания этического кодекса

• Страшно ошибиться в формулировке или сделать кодекс недостаточно полным. Некоторые активисты переживают, что невозможно описать систему правил для организации работы с людьми с инвалидностью, учитывая все потенциальные этические конфликты.
• Проблема приоритетов. Этика может усложнять работу и создавать дилеммы. Что более важно для подопечного: свобода воли или здоровье? Как поступить, если человек хочет сладкое, но у него диабет? 
• За детей принимают решение родители. Ребенок с инвалидностью может не одобрять решения родителя относительно его безопасности или организации быта, поэтому в таких ситуациях не всегда понятно, к кому стоит прислушиваться: к подопечному или к его опекунам. 
• Нарушаются личные границы сотрудников. Этика заставляет задуматься, где заканчиваются границы людей с инвалидностью и начинаются границы людей, которые с ними работают. Например, насколько этична ситуация, где ребенку нравится бить сотрудника, а сотрудник говорит, что он не против такой практики?
• У читателей кодекса могут возникнуть вопросы, чем руководствовались его авторы: интересами клиента или желанием обезопасить проект от юридических конфликтов?
• Этический кодекс не может существовать вне законов и других общепринятых актов. А те, в свою очередь, иногда могут не соответствовать ценностям проектов.

Как распространять кодекс

Участники обсуждения поделились своими способами распространения существующих этических принципов. Многие рассказывают про этику новым сотрудникам во время обучения, некоторые публикуют ее в социальных сетях. Руководители организаций считают, что в случае проектов по работе с людьми с инвалидностью отбор кандидатов на позиции именно по этическим принципам особенно важен.