Жительница Татарстана пожаловалась, что региональный минздрав не обеспечивает ее дочь жизненно необходимым лекарством

В Нижнекамске мама 13-летней Рузили с первичным иммунодефицитом Гульнара Хафизова рассказала «Таким делам», что региональный минздрав не обеспечивает ее дочь жизненно важным препаратом «Гамманорм».

Вице-председатель общества пациентов с первичным иммунодефицитом ОППИД Наталья Берсенева рассказала «Таким делам», что девочка с рождения часто и тяжело болела, а в четыре года впала в кому. Ее лечили от аутоиммунной гемолитической анемии. В 2014 году ребенка госпитализировали в клинику имени Дмитрия Рогачева.

Рузиле пробовали вводить и иммуноглобулин внутривенно, но от этого у нее поднималась высокая температура, были отеки, рвота, головная боль, потеря сознания, рассказала Хафизова. В 2019 году врачи подобрали ребенку препарат «Гамманорм», не зарегистрированный в России.

В январе 2021 года при поддержке благотворительного фонда «Русфонд» девочку обеспечили препаратом на полгода, сообщила Берсенева. «Фонд долго получал разрешение на ввоз этого препарата, — вспоминает Хафизова. — Его закупили на собранные фондом деньги. Иммунологи нас торопили: в ситуации пандемии ребенок был без лечения». Мама девочки уточнила, что всего ребенку закупили 40 флаконов препарата, а также специальные шприцы и иглы.

По словам Берсеневой, сейчас у семьи осталось лекарство, которого хватит только на два месяца. Стоимость необходимой дозировки в месяц — 494 тысячи рублей. Согласно постановлению правительства, «Гамманорм» для девочки должен ввезти региональный минздрав после разрешения Минздрава России.

Хафизова рассказала, что в марте встречалась с министром здравоохранения Татарстана Маратом Садыковым и предоставила ему все документы о том, что ее дочь необходимо обеспечить «Гамманормом». По словам матери, минздрав республики не предпринял никаких мер по его закупке. Тогда она написала два обращения в министерство, но не получила ответов. После обращения омбудсмена по Татарстану Сарии Сабурской минздрав ответил женщине, но в письме не было данных о закупке лекарства.

3 июня в ответ на запрос Гульнары Хафизовой Сабурская написала, что информация о проблеме с обеспечением подростка «Гамманормом» «повторно направлена» в минздрав республики.

4 июня из минздрава Татарстана маме прислали письмо со ссылкой на детскую республиканскую клиническую больницу, но без упоминания закупки незарегистрированного препарата. По словам мамы, в документе перепутали дату госпитализации: Рузиля легла в больницу 7, а не 9 июня. «Настолько они далеки от нашей проблемы и настолько не заинтересованы в ее решении», — считает она.

8 июня Минздрав России ответил женщине, что региональному минздраву поручено «принять необходимые меры» для обеспечения подростка препаратом. Хафизова говорит, что пока не получила ответов из прокуратуры, Госдумы и Росздравнадзора. 

«Такие дела» направили официальный запрос министру здравоохранения Татарстана. На момент публикации новости ответа получено не было.