Мужчина с муковисцидозом пожаловался на отказ в закупке не зарегистрированного в России препарата, несмотря на решение врачебной комиссии
Житель Москвы Егор Клевцов с муковисцидозом пожаловался, что депздрав не предоставляет ему не зарегистрированный в России препарат «Трикафта», несмотря на заключение врачебной комиссии. Мужчина рассказал «Таким делам», что ему приходится за свой счет заказывать лекарство из Израиля. Сейчас его долг за жизненно необходимый препарат — свыше 36 миллионов рублей.
Симптоматическое лечение
Егору 34 года, по образованию он психолог. По его словам, диагноз «муковисцидоз» ему поставили в два года. У мужчины подтверждена генетически смешанная форма заболевания — две мутации затрагивают пищеварительную и легочную системы.
Мужчина объяснил, что с детства он получал от депздрава Москвы льготное лечение — внутривенные курсы антибиотиков три-четыре раза в год и другие таблетки и ингаляции. Но, как отмечает Клевцов, это помогало снимать симптомы, а не бороться с причиной болезни.
В 2019 году Егор решился на установку гастростомы, чтобы набрать вес. После операции у него началось обострение, резко ухудшилось состояние легких. По словам Клевцова, ему не назначили курс антибиотиков, а из-за малой подвижности в легких застоялась мокрота. Мужчина не смог полностью восстановиться после ухудшения состояния здоровья, перестал ездить на велосипеде, большую часть времени проводил дома.
Через год Клевцов лег в больницу на полтора месяца из-за проблем с мочевым пузырем. «Я потерял 10 килограммов веса. Было уже очень плохо», — вспоминает он.
«Жизнь выглядит иначе»
В июне 2020 года в больнице имени Плетнева врачебная комиссия выдала заключение, что «Трикафта» необходима Клевцову по жизненным показаниям. Егор объясняет, что это один из препаратов таргетной терапии — он действует прицельно на хлорные каналы в клетках. «Трикафта» подходит мужчине по тем генам, на которые воздействует лекарство. Егор рассказал, что также за свой счет прошел месячный курс препаратом «Калидеко», однако не ощутил результат.
По словам Клевцова, он сразу же стал закупать «Трикафту» сам, после приема показатели легких улучшились в два раза в первый месяц приема. «Я принимаю препарат уже год, и весь этот год было довольно удивительно жить, — говорит Егор. — Раньше мое состояние от года к году постоянно ухудшалось: становилось меньше сил и энергии. Этот год мне все время становится лучше».
Мужчина делится, что три раза в неделю он занимается спортом, у него улучшилось настроение, стали появляться желания и амбиции. Клевцов добавил, что они с женой даже стали планировать ребенка. «Мне раньше не пришло бы это в голову: я не думал, что проживу еще пять лет, — объясняет он. — На этих таблетках жизнь выглядит совершенно иначе».
Месячный курс препарата стоит 31 тысячу долларов, или 2,2 миллиона рублей, говорит Егор. Принимать его нужно постоянно. В течение года мужчина покупал «Трикафту», занимая деньги по договору беспроцентного целевого денежного займа с физическим лицом.
«Для экономии я иногда пропускаю дни приема препарата, это несет в себе риски. И доставка лекарства из Израиля в Москву в условиях пандемии коронавируса крайне трудна», — делится Клевцов. Он передает слова юриста, который сказал ему, что за счет минздрава нельзя будет компенсировать деньги, потраченные на незарегистрированный препарат.
«Индивидуальная закупка невозможна»
Клевцов писал запросы в поликлинику № 218, депздрав, Роспотребнадзор и прокуратуру. В ноябре 2020 года в поликлинике ответили, что в медучреждении провели «контрольные мероприятия» и не выявили нарушений в назначении препаратов, а необходимая Егору «Трикафта» не зарегистрирована в России.
В депздраве Клевцову объяснили, что препарат не только не зарегистрирован, но и никогда не применялся в московских больницах. В ведомстве обратили внимание на «частые нежелательные действия препарата» и добавили, что для решения по его применению должны создать региональный консилиум врачей. Подобный ответ пришел и после повторного обращения спустя три месяца.
В декабре 2020 года депздрав пообещал провести проверку обращения мужчины и в случае нарушений «в кратчайшие сроки принять меры по полному обеспечению» Клевцова лекарством. Ведомство перенаправило запрос Егора в правительство Москвы.
После этого управление по работе с медицинскими организациями в административных округах Москвы сообщило, что проверило городскую поликлинику № 218 и установило, что пациенту оказывают достаточную медицинскую помощь и обеспечивают необходимыми лекарствами. В ведомстве уточнили, что индивидуальная закупка препарата «Трикафта» невозможна потому, что он не зарегистрирован в России. В феврале в прокуратуре мужчине ответили, что по сообщению организуют проверку.
«Такие дела» направили запрос в депздрав Москвы. Ответа на момент публикации не было.