Минздрав прислал юноше со СМА, который вышел на пикет с требованием обеспечить его рисдипламом, ответ только по двум пациентам из Уфы

Минздрав переслал 19-летнему Даниилу Максимову со спинальной мышечной атрофией (СМА) ответ на обращение по обеспечению рисдипламом («Эврисди») его и других взрослых с таким диагнозом. Юноша рассказал «Таким делам», что в документе упоминаются только два пациента из Уфы, хотя о проблемах заявляли как минимум 52 человека.

Читайте также «Они как будто в первый раз слышали, что происходит». В Минздраве предложили вышедшему на пикет юноше со СМА написать заявление главе ведомства

Ответ ведомства обращен к минздраву Башкирии. В нем говорится, что именно упомянутые два человека участвовали в пикете по вопросу обеспечения необходимыми лекарствами.

«Почему ответ пришел именно мне, не очень понимаю, так как давал контакты всех ребят, кто был в списке, — прокомментировал ситуацию Даниил. — Сейчас решаю с юристом, что делать».

16 июля Максимов вышел на пикет к зданию Минздрава с плакатами «Рисдиплам-Спинраза», «#диагнозжить», «Мы тоже хотим жить». Он хотел добиться от государства закупки рисдиплама. К юноше присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом.

Сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА. В ведомстве обещали перезвонить 19 июля и уточнить статус обращения, однако не сделали этого в оговоренные сроки. Даниил сказал ТД, что сотрудники Минздрава до сих пор не связались с ним по телефону.

Юноша создал опрос для молодых людей со СМА, нуждающихся в лекарстве. Его заполнили 52 человека. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции.