Комиссия Минздрава России по формированию перечней лекарств с 2022 года рекомендовала включить препарат рисдиплам для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в фейсбуке написала директор фонда «Дети СМА» Ольга Германенко.
Руководитель отдела социальных и информационных проектов фонда «География добра» Лилия Цыганкова сказала «Таким делам», что по сравнению со «Спинразой» рисдиплам стоит дешевле и он проще в применении. «Спинразу» внесли в перечень ЖНВЛП в ноябре 2020 года.
«Введение “Спинразы” — это полноценная медицинская манипуляция, когда в позвоночнике делается пункция и через нее в организм вводится препарат. Это травматично для ребенка и несет дополнительную нагрузку для его родителей. Рисдиплам — сыпучее лекарство, которое просто нужно развести водой», — пояснила она.
Цыганкова надеется, что после внесения рисдиплама в перечень ЖНВЛП регионы также обратят внимание на взрослых людей со СМА. «Если вопрос по обеспечению детей рисдипламом и “Спинразой” был решен благодаря фонду «Круг добра», то большинство взрослых пациентов вообще не получают какую-либо терапию», — отметила Лилия Цыганкова.
19-летний житель Москвы Даниил Максимов со СМА, который выходил с пикетом к зданию Минздрава после того, как ему отказали выдавать рисдиплам, рассказал «Таким делам», что рекомендация Минзрава — «прекрасная новость».
«Единственная проблема, что это произойдет только в 2022 году. Лекарство людям нужно сейчас. Я все равно буду идти дальше [в своей борьбе за рисдиплам]. Тем не менее, я считаю, что эта новость очень хорошо сыграет нам на руку при попытке выбить лекарство», — сказал Максимов.
Первую коммерческую партию рисдиплама ввезли в Россию 18 февраля. 31 марта препарат ввели в гражданский оборот. Рисдиплам одобрен для лечения СМА всех типов у взрослых и детей с двух месяцев.
Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки перорально или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.