«Для тех, кто живет далеко от Москвы, поломка аппарата будет трагедией». С какими проблемами сталкиваются родители детей с нарушениями слуха
Родители детей с нарушениями слуха пожаловались на то, что пациенты сталкиваются с разными сложностями во время замены и настройки слуховых аппаратов, — в России не хватает для этого специальных центров. «Такие дела» попытались собрать сложности, через которые вынуждены проходить пациенты.
Центры только в Москве и Петербурге
Детям, которые рождаются глухими, проводят операцию — устанавливают кохлеарный имплант. Это такое техническое средство, которое позволяет компенсировать потерю слуха. Система кохлеарной имплантации состоит из двух частей: внутренней части — импланта, и внешней — речевого процессора. Замена наружной части проводится пожизненно, один раз в пять лет.
Роман Кудренко, председатель североосетинской общественной организации слабослышащих «Мир звуков», рассказал, что сейчас в России кохлеарную имплантацию проводят в пяти медицинских центрах, расположенных в Москве и Петербурге. А замену речевого процессора — только в трех медицинских организациях.
В июне 2021 года Федеральный фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) значительно снизил тариф на замену речевых процессоров. В результате клиники оказались в положении, когда им приходится либо отказывать в помощи людям с инвалидностью, либо работать в убыток. Один аппарат в среднем стоит 703 тысячи рублей, отмечает Роман, при этом регионы выделяют на услугу только 600-650 тысяч рублей.
«Мы пытаемся в регионе организовать замены. У нас есть медорганизации, которые могут оказывать услуги. Они полностью оснащены оборудованием, есть персонал. Наш территориальный ФОМС определил тариф — 626 тысяч рублей.
Мы не знаем», — подчеркнул Кудренко.
Он отметил, что обратился в правительство Северной Осетии, которое согласилось пересмотреть алгоритм того, как регион будет доплачивать недостающие суммы денег.
Роман Кудренко подчеркнул, что в 2021 году 14 людям с инвалидностью по слуху из Северной Осетии требуется замена речевого процессора системы кохлеарной имплантации. Некоторые из этих людей не могут выехать из региона, потому что боятся коронавируса, другие живут в сельской местности, и им не на кого оставить хозяйство, третьи наблюдаются в Российском научно-клиническом центре аудиологии и слухопротезирования Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России.
Сейчас в этот центр очередь — больше 150 человек в ожидании, но финансирование отсутствует, сказал Кудренко. При этом другие центры отданы под нужды больных с коронавирусом. Проблему могло бы решить развитие региональных центров, тем более, как отмечает Роман, в Северной Осетии есть для этого все условия — и медперсонал, и необходимое оборудование.
«Максимум — в соседний город. Тем более что многие дети с нарушением слуха страдают и другими заболеваниями: кто-то плохо ходит, у кого-то есть другие особенности развития», — отмечает сооснователь сети медицинских центров «МастерСлух», учредитель фонда «Слышать жизнь» Дмитрий Бочкарев.
Он рассказал «Российской газете», что в 2018 году создал в Ростовской области сеть клиник, где помогают реабилитировать пациентов со слуховыми имплантами. Саму операцию по установке кохлеарного импланта по-прежнему проводят только в федеральных центрах, но регулярную замену смогут сделать и в клинике. В Ставропольском крае детям также выделяют квоты на реабилитацию, пишет издание. По данным «Российской газеты», в России ежегодно проводится примерно 900 — 1200 операций по кохлеарной имплантации.
Пока Роман Кудренко создал петицию на Change.org с требованием установить адекватные и обоснованные тарифы на замену речевых процессоров в регионах, организовать реабилитацию детей после кохлеарной имплантации на местах, а также обеспечить всем пациентам после кохлеарной имплантации право на выбор медицинского учреждения по собственному усмотрению. Петицию на момент публикации подписали больше тысячи человек.
Отсутствие квот в московском центре
Создатель родительского сообщества «Дети слышат» Анна Чехова рассказала, что она со своим ребенком с нарушением слуха столкнулась с отсутствием квот в центре аудиологии и слухопротезирования. Сыну Анны 10 лет, и сейчас пришло время менять процессор кохлеарного импланта. Но из-за отсутствия квот в московском центре, ребенку Анны для замены аппарата придется ждать 2022 года.
«Пока процессор работает, замену аппарата можно откладывать. Мы живем в Москве, поэтому если сломается процессор, мы можем его отремонтировать быстро, но это будет достаточно дорого. Семьи, которые живут в других городах, должны отправлять аппарат посредством транспортной компании, а в это время ребенок без него не будет слышать. И этот ремонт — процесс не быстрый», — говорит Анна.
Поэтому для тех, кто живет далеко от Москвы, поломка будет настоящей трагедией, добавляет она.
Вместе с другими родителями Анна обращалась к президенту России Владимиру Путину и в Минздрав. «Мне пришла отписка от Федерального медико-биологического агентства (в его ведении находится центр аудиологии и слухопротезирования — прим.ТД), что квот на самом деле хватает. Действительно, в Москве есть несколько центров, которые занимаются заменой процессоров. До этого каждый год квоты распределялись поровну, а в 2021 году распределение произошло неравномерно», — объясняет активистка.
По ее словам, замена и настройка речевых процессоров — очень тонкий и, можно сказать, интимный процесс. «Мы не можем просто взять и поменять специалиста.
Специалисты видят динамику ребенка, мы уже 11 лет бок о бок с ними работаем. Они знают нашу семью, знают, как развивается мой сын. Если мы пойдем к другому специалисту, это будет неправильно», — объясняет Анна.
Роман Кудренко не согласен с тем, что изменение центра может привести к откату в развитии, но солидарен с тем, что для ребенка будет лучше, если его слух останется под наблюдением тех же специалистов. «Специалист ведет ребенка с детства, он видит его динамику. А если ребенка принимает другой специалист, он его видит в первый раз. Ребенок тоже не со всеми пойдет на контакт», — отмечает Роман.
В ответе ФМБА действительно говорится, что в России помощь по профилю «сурдология-оториноларинология» проводится только в четырех центрах в трех городах: Москве, Красногорске и Петербурге. «Общие ежегодные объемы кохлеарной имплантации и общее количество проводимых замен речевых процессоров в России на протяжении последних лет не снижаются, а находятся в строгой зависимости от потребности населения, что обеспечивается функционированием автоматизированной системы мониторинга ВМП Минздрава России. В целях обеспечения доступности и совершенствования качества оказания специализированной медицинской помощи ежегодно проводится необходимая реструктуризация этих объемов между различными учреждениями, отвечающими лицензионным требованиям по профилю “медицинская реабилитация”», — сказано в ответе ведомства.
В документе также отмечается, что в 2021 году по сравнению с 2020 годом произошло увеличение объемов замены речевых процессоров.
Чехова, как и Кудренко, создала петицию на платформе Change.org: она потребовала вернуть возможность замены речевого процессора кохлеарного импланта в центре аудиологии и слухопротезирования. На момент публикации ТД петицию Анны подписали больше 42 тысяч человек.
«Такие дела» направили запрос в Минздрав России и в ФМБА, ответов на момент публикации не поступило.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам