Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Житель Ивановской области сообщил, что его сын не может получить терапию для лечения редкого заболевания. Власти не выдают препарат из-за «отсутствия денег»

Житель Ивановской области Андрей пожаловался, что его 20-летний сын с неизлечимым редким заболеванием не может получить необходимое лекарство. Мужчина сообщил «Таким делам», что молодой человек выиграл суд по обеспечению препаратом, но местные власти ссылаются на отсутствие денег и не предоставляют терапию.

По словам мужчины, его сыну Дмитрию в восемь лет поставили диагноз «мукополисахаридоз IV типа», из-за тяжести заболевания ему установили вторую группу инвалидности. Андрей уточнил, что молодой человек наблюдается в московском НИИ травматологии и ортопедии имени Приорова. По его словам, в 2019 году консилиум врачей клиники Тареева назначил молодому человеку пожизненную терапию препаратом «Вимизим».

Андрей уточнил, что стоимость одного флакона лекарства — 101 тысяча рублей, на один прием нужно 17 флаконов. По его подсчетам, годовой курс обходится от 83 до 87 миллионов рублей. Семья обратилась в департамент здравоохранения Ивановской области с просьбой предоставить лекарство. Но им отказали, так как «Вимизим» не входит в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Тогда они решили обратиться в прокуратуру, уточнил Андрей, которая в 2020 году вышла с иском к департаменту.

Читайте также Нас ждет «орфанная революция». Как в России будут помогать людям с редкими заболеваниями?

«Мы выиграли суд. В сентябре 2020 года начали получать лекарство. Оно вводится раз в семь дней внутривенно в условиях стационара. Мы его получали по май 2021 года, но потом департамент заявил, что деньги закончились. Получается нонсенс: решение суда есть, но власти не могут выполнить постановление. Пошел уже четвертый месяц, лекарства у нас нет.

По медицинским показаниям терапию прерывать нельзя, поскольку это может привести к непредсказуемым последствиям

Одно дело, когда организм не получал препарат, но сам боролся. Но другое, когда он лекарство получал, организм перестроился — и прием прекратился», — рассказал Андрей.

Семья обращалась в службу судебных приставов, к губернатору Ивановской области, в департамент здравоохранения, в правительство России, в администрацию президента.

По словам Андрея, когда его сын получал лекарство, то чувствовал себя намного лучше: у молодого человека повысилась выносливость, он так сильно не уставал. Андрей добавил, что дети до 18 лет с таким же диагнозом гарантированно получают этот препарат через фонд «Круг добра».

«Но когда им исполнится 18 лет, они встанут на тот же уровень, что и мой сын. Фонд их не сможет финансировать, и они будут вынуждены через суды добиваться лечения», — отметил он.

«Такие дела» направили запросы в депздрав и правительство Ивановской области. На момент публикации официальных ответов получено не было.

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: