«Хотя бы был диалог». В московской больнице прошла встреча представителей Мосгорздрава и пациентов со СМА, которые требовали предоставить им необходимые лекарства

В Москве в городской клинической больнице № 68 прошла встреча с шестью пациентами со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые выходили на пикет с требованием предоставить им жизненно необходимое лечение. Представители Мосгорздрава и главный врач больницы пообещали упростить процедуру получения лекарств. Об этом «Таким делам» рассказал пациент со СМА Даниил Максимов.

Читайте также «Они как будто в первый раз слышали, что происходит». В Минздраве предложили вышедшему на пикет юноше со СМА написать заявление главе ведомства

Взрослые со СМА жаловались на то, что для получения заключения врачебной комиссии, которая назначает препараты, от пациентов требовали госпитализации. На встрече чиновники и врачи сказали, что теперь это будет необязательным. «То есть мы будем приезжать [в больницу] днем для прохождения осмотров и анализов, а вечером ехать домой — вплоть до получения заключения комиссии», — объяснил Максимов.

Кроме того, пациенты говорили, что даже при наличии заключения врачебной комиссии для них не закупали зарегистрированные препараты от СМА: рисдиплам («Эврисди») и «Спинразу». На встрече лекарства пообещали закупать в 2022 году для тех, у кого есть положительное заключение комиссии. Чиновники уточнили, что бюджет на закупку будет распределяться в ноябре. Те пациенты, которым врачебная комиссия выдала отрицательное заключение, могут обжаловать это решение в вышестоящих инстанциях.

Через две недели представители Минздрава пообещали провести еще одну встречу с пациентами со СМА и еще несколько встреч, на которых предложат решение их проблем. «В целом хотя бы был диалог», — прокомментировал Максимов.

16 июля он вышел на пикет к зданию Минздрава с требованием закупить препарат для взрослых со СМА. «Такие дела» публиковали монолог Максимова перед началом пикета и после акции. К юноше присоединились еще четыре человека с таким же диагнозом, сотрудники Минздрава пригласили активистов в общественную приемную. Там они написали заявление на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой предоставить лекарство им и другим нуждающимся взрослым со СМА. Ведомство прислало ответ только по двум пациентам, хотя о проблемах с доступом к рисдипламу заявляли как минимум 52 человека. Другой реакции от Минздрава не последовало.

Читайте также Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

31 августа шесть пациентов со СМА вышли на пикет к зданию мэрии. Их пригласили в приемную правительства. Там активистов спрашивали об их заболеваниях и о том, какие лекарства в каких дозировках им необходимы. Чиновники сообщили, что собираются построить орфанный центр. Активисты заявили, что, помимо этого, нужно обеспечивать лекарствами пациентов, у которых уже есть заключения федеральной врачебной комиссии. Максимов рассказал «Таким делам», что через две недели с участниками пикета так и не связались представители Минздрава, поэтому он анонсировал новую акцию.

17 сентября Максимов и остальные участники предыдущей акции снова вышли на пикет к мэрии. На нем задержали сотрудника хосписа «Дом с маяком» Ивана Петрякова. Позже его отпустили из отдела полиции. По словам Максимова, чиновники пообещали встретиться с пациентами со СМА 23 сентября.

Обновлено в 16:45. Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко прокомментировала запись со встречи на своей странице в фейсбуке. По ее словам, чиновники «готовы сделать все что угодно и решать какие угодно вопросы, только не вопрос с патогенетическим лечением». Она напомнила, что сейчас в Москве от государства не получает лечение ни один взрослый пациент со СМА.