«Заглянули в будущее». Орфанный центр в Москве отказал девушке со СМА в получении препарата рисдиплам, потому что он «не повлияет на течение болезни»
Комиссия орфанного центра 67-й больницы отказала в назначении препарата рисдиплам героине текста «Таких дел» со спинальной мышечной атрофией (СМА) Екатерине Хорошиловой. Об этом она сама рассказала «Таким делам».
«Они отказывают на основании новых международных шкал — для нас новых, там они давно используются. Якобы орфанный центр провел исследование по этим шкалам, и там очень плохие показатели», — объяснила Екатерина.
В заключении также говорится, что нет данных об эффективности рисдиплама в лечении взрослых пациентов со СМА.
Как говорится в заключении комиссии, применение препарата «не приведет к достижению патогенически обусловленного влияния на течение заболевания». Оснований для его применения в случае Екатерины, по мнению врачей, нет.
«Заглянули в будущее и посчитали, что препарат никакого влияния на течение болезни не окажет», — сказала Хорошилова.
Сейчас вопрос о назначении препарата девушке рассматривает Тверской районный суд Москвы. Первое заседание прошло 15 октября. Заключение комиссии орфанного центра, которое вошло в материалы дела, Екатерина получила накануне суда — она ждала его три недели, хотя обещали выдать в течение трех дней.
У девушки есть еще один документ — заключение комиссии Научного центра неврологии. Оно положительное: врачи пришли к выводу, что рисдиплам Екатерине необходим.
«Сторона ответчика давит на то, что у меня есть только выписка из протокола врачебной комиссии, а полного протокола нет. Суд отложил заседание, чтобы затребовать у Научного центра протокол и посмотреть, что там. Потому что якобы в этой выписке нет обоснований положительного решения, нет объяснения, на каких обследованиях оно основано», — объяснила Екатерина.
По словам девушки, шанс добиться получения препарата очень маленький. Представитель стороны ответчика — департамента здравоохранения Москвы — сказал Екатерине, что до нее суд рассматривал дело еще одной пациентки со СМА. Там тоже было положительное заключение комиссии Научного центра неврологии и отрицательное решение комиссии орфанного центра 67-й больницы.
«На сегодняшнем суде они предоставили полный протокол. Позиция ответчика, что протокол и выписка из него ничем не отличаются, а должны отличаться», — рассказала Хорошилова.
Сейчас девушке нужно либо надеяться, что ее протокол будет отличаться от выписки, либо заново проходить комиссию Научного центра неврологии или другого независимого от депздрава учреждения.
«Мне нужно за этот месяц, до следующего заседания, что-то придумать, чтобы у суда не было возможности придраться к протоколу научного центра. Потому что если сейчас в рамках судебного разбирательства еще уберут единственное положительное решение, то, естественно, мы автоматически проиграем дело», — подытожила Екатерина.