В Москве пациенты с муковисцидозом продолжают жаловаться, что их кладут в одну палату при госпитализации. Это опасно для их жизни

В московском Центре орфанных заболеваний, открывшемся на базе больницы № 67, людей с муковисцидозом продолжают госпитализировать по двое в одну палату, несмотря на то что это опасно для их жизни. Об этом «Таким делам» рассказала одна из пациенток, Наталья Демина.

Заселение в палату

Как объяснила Наталья, у пациентов с муковисцидозом в легких густая слизь, в ней комфортно находиться и размножаться патогенным бактериям, которые смертельно опасны для людей с таким диагнозом. Из-за этого пациентам с чистой легочной флорой нельзя взаимодействовать с теми, у кого в легких есть опасные бактерии.

«Меня заселили в палату к девушке, у которой агрессивная легочная флора, а у меня — не агрессивная. Мы с ней были в одном помещении — с одним туалетом, душевой кабиной и небольшим коридором. Я категорически отказалась от заселения туда. Решили, что меня переселят в другую палату. Поселили напротив, в то же самое отделение: один коридор, один холодильник. Это все равно нарушение», — рассказала Наталья.

Демина проходила госпитализацию в Центр орфанных заболеваний уже второй раз. В первый врачебная комиссия назначила ей неправильную дозировку основного препарата и не прописала необходимый антибиотик, а рекомендовала ненужное и токсичное лекарство. Наталью пригласили повторно, чтобы исправить эти ошибки.

Врачебная комиссия

Наталья пожаловалась не только на проблемы с условиями госпитализации, но и на проведение самой врачебной комиссии. По ее словам, в этот раз никаких обследований до комиссии она не проходила. Она также рассказала, что во время совещания врачей к ней пришел сотрудник центра и попросил пройти исследование функции внешнего дыхания. Результат удивил Демину: ее легкие вели себя хуже, чем обычно. Повторный анализ показал такой же итог. По словам Натальи, когда она присмотрелась к заданным параметрам, то увидела, что там выбран мужской пол.

«Значения для мужского пола гораздо больше. Процент моего выдоха как женщины будет меньше при таких значениях. Я сейчас за свой счет покупаю и принимаю препарат, который мне должны выписать. Решение, работает ли он, принимается на основе этого параметра. Если бы прошел анализ по мужскому типу, то мне бы написали отказ: препарат не работает на мне и нецелесообразно его закупать», — пояснила Демина.

По ее словам, ей все же удалось добиться исследования с правильными параметрами — оно показало обычные для Натальи результаты.

Решение комиссии Деминой не озвучили и не выдали на руки. Сотрудники центра объяснили, что врачи, которые присутствовали удаленно, должны прийти и поставить свои подписи. По закону, отмечает пациентка, этот документ могут готовить до 30 рабочих дней.

Демина рассказала, что федеральная врачебная комиссия другого медицинского учреждения уже назначила ей необходимый препарат. Она добивается его получения через суд. Ближайшее заседание пройдет 24 ноября. Наталья предполагает, что сможет увидеть заключение врачей Центра орфанных заболеваний не раньше этого дня.

«Вишенкой на торте стало известие, что моему лечащему врачу пришло из прокуратуры письмо — жалоба, что она незаконно сделала федеральный консилиум на меня», — рассказала Демина.

«Такие дела» направили запрос в департамент здравоохранения Москвы. На момент публикации ответ не был получен.

Пациенты с муковисцидозом уже жаловались на принуждение к повторной госпитализации и на нарушения правил размещения в палатах.

Председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева рассказывала «Таким делам», что после выписки всем пациентам выдаются отрицательные заключения врачебной комиссии на получение лекарств. Дмитриева считает, что таким образом депздрав Москвы хочет отказать пациентам с муковисцидозом в закупке дорогих препаратов.

Тогда же Ирина рассказывала и о том, что при госпитализации пациентов селят в одну палату либо на один этаж с общими зонами.