Взрослые пациенты с муковисцидозом направили властям России открытое письмо о проблемах обеспечения лекарствами

Взрослые пациенты с муковисцидозом направили властям России открытое письмо о проблемах обеспечения их жизненно необходимыми препаратами, в том числе не зарегистрированным в стране лекарством «Трикафта». Текст письма передал «Таким делам» 27-летний пациент с муковисцидозом Илья Власов.

В письме указано, что фонд «Круг добра» обеспечивает препаратом «Трикафта», который не зарегистрирован в России, только несовершеннолетних детей с муковисцидозом. При этом взрослые пациенты остаются без лечения, из-за чего эффект от таргетной терапии прекращается. Поэтому у них ухудшается состояние легких и других органов, а также снижается качество и продолжительность жизни.

Участники обращения просят рассмотреть финансирование таргетной терапии для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями за счет федерального бюджета, а также зарегистрировать «Трикафту» в России как можно скорее.

Кроме того, авторы письма просят разрешить закупку этого препарата в оригинальной упаковке в течение года после регистрации. В письме также предложено включить «Трикафту» как препарат патогенетической терапии в перечень программы «14 ВЗН», куда входит муковисцидоз.

Также среди авторов обращения — врачи, российские общественные и благотворительные организации. Они направили открытое письмо президенту Владимиру Путину, министру здравоохранения Михаилу Мурашко, спикеру Госдумы Вячеславу Володину, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко и уполномоченному по правам человека Татьяне Москальковой.