Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Жизнь на волоске

Фото: Наталия Платонова для ТД

19-летняя Саша Веялко в детстве потеряла отца и мать. Потом — сестру, погибшую от того же диагноза, что и у Саши. Но девушка не теряет надежды

Собрано
14 845 023
Нужно
17 508 205
Пожертвовать

«Как-то безалаберно все у взрослых»

Подвижная миниатюрная Саша много-много говорит. Одышку и покашливание едва заметно. «Осложнения с возрастом растут. Очень сильно. В детстве этого вообще незаметно было, а вот сейчас…» — впроброс замечает она.

Саша родилась в Сибири, в Иркутской области, в поселке Залари. Сейчас ей 19 лет, и она живет в Москве. Когда-то в семье было шестеро человек: мама, папа, Саша, две сестры и брат, Саша была самой младшей.

Отец Саши умер, когда ей было три года. Мама тоже умерла в Сашином детстве — в машину, где ехали мама и Саша с братом, врезался автобус. Две недели Саша пролежала в реанимации с сильной гематомой, зашитыми глазом и губой, погнутым ребром и ногой в гипсе. «Я быстро залечиваюсь от всего, слава Богу. Борец я, что ли. Мне надо домой, мне надо гулять», — улыбается она.

Это не единственный случай, когда ее жизнь оказывалась на волоске.

У Саши муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее все легкие и слизистую. Легкие заполняет мокрота, которую нужно постоянно отхаркивать, иначе она захватит их полностью и они перестанут работать.

Болезнь проявляется с рождения, в первые недели — но не во всех больницах могут сразу понять, что это оно, — и остается с человеком на всю жизнь. К десяти годам семья объяснила Саше: «У тебя заболевание, тебе всегда надо будет сдавать анализы, принимать препараты. Пожизненно».

Саша на кухне в съемной квартире
Фото: Наталия Платонова для ТД

У сестры Саши, Оли, такой же диагноз выявили в год. У Саши — в шесть месяцев. Сразу уже было понятно, что и как лечить, какими препаратами, как их получать в аптеке, как оформлять инвалидность. При обострениях Саша ложилась в поселковую больницу, а основные обследования проходили в детской областной клинической больнице в Иркутске — ежегодно. Нужны были выписки, чтобы получить инвалидность и нужные лекарства.

«Если честно, я в детстве вообще не понимала, как лечиться, что делать. Иногда даже пропускала ингаляции — а это осложнения дает. Я очень часто болела. Представьте постоянный бронхит, астму, мокроту. И нос заложен, и температура 39 градусов», — описывает девушка. Но в целом, по ее словам, «до 18 лет было все нормально»: Саша ложилась в детскую больницу, врачи ее там лечили, «прокапывали». А после опека куда-то делась: «захотели — полечились сами».

«Как-то безалаберно все у взрослых, вообще не то», — констатирует Саша.

Все зависит от кислорода

В жизни Саши все зависит от кислорода. У здорового человека уровень кислорода в организме — 95 процентов и выше. Сашин пульсоксиметр показывал и 93 процента, и 90, и 80, и куда более страшные цифры.

Потеря каждого процента очень сильно ощущается — буквально становится гораздо сложнее дышать. Ухудшается работа мозга, появляется постоянная тахикардия, высокий пульс. В таком состоянии, говорит Саша, сложно даже ходить. «В легких все сжимается. Мокрота скапливается, застаивается и не дает дышать. Там у нас сидит бактерия, она разрушает легкие. И вместе с ними в принципе всё: желудок, печень, почки», — буднично перечисляет Саша.

Порой Саша не могла пройти и двадцать метров до магазина: «Иду такая, с одышкой очень сильной. Кашляю. Вся эта мокрота там бурлит, душит просто. Очень тяжело».

Саша
Фото: Наталия Платонова для ТД

Спасает кислородный концентратор, портативный и домашний. Коробочка, производящая кислород. От нее отходят канюли, которые надо вставить в ноздри, и организм страдает чуть меньше. Кто-то из больных с муковисцидозом постоянно, как выражается Саша, «сидит на кислороде». Она — лишь периодически. Раньше «сидела» по 16 часов в сутки, сейчас — восемь.

«Говорят, кислородозависимым не стать. Но не знаю — если сидеть и постоянно дышать им? Легкие же думают: “О, аппарат за нас дышит, мы не будем дышать”. И отвыкнут дышать сами. Просто так на нем сидеть — только ночью разве что», — рассуждает девушка.

Функция легких у Саши — 21 процент. При этом 100 процентов — не предел у здорового человека, у кого-то бывает и выше, тут, говорит Саша, «кому как повезло». Чтобы увеличить их функцию, нужно тренировать дыхание на выдохе, больше ходить, «раздышивать» легкие, возможно, даже заниматься спортом, например плаванием. Главное, шутит девушка, — не утонуть во время приступа. «Здесь все зависит от тебя, ты же сам понимаешь, сможешь ты проплыть или не сможешь, надо себя слушать. Я вот захожу в воду — и уже все, выхожу!» — смеется она.

Не повторить за Олей

Несмотря на болезнь, Саша всю жизнь думала, что у нее все хорошо. Пока ее сестра Оля не умерла в 21 год от того же заболевания. У Оли была тяжелая форма муковисцидоза, у Саши — смешанная. Там, в Иркутской области, уровень кислорода у Оли упал до 12 процентов. Она кое-как долетела в Москву. Но когда уже в столице ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, они уже не дышали, и «раздышать» их прибор не смог. Саше тогда было 15 лет.

После смерти сестры Саша написала ее лечащему врачу — Станиславу Красовскому из 57-й Городской клинической больницы Москвы: «Можно к вам приехать на обследование?»

Саша
Фото: Наталия Платонова для ТД

Врач согласился. Саша полетела в Москву на самолете — не знала тогда, что «муковисцидозу нельзя летать»: повышается давление и нагрузка на организм, что приводит к падению уровня кислорода. «Я летела — и смотрю: губы синеют. Я тогда вообще не понимала, что со мной, почему я так себя чувствую. А перелет — шесть часов. Ну кое-как с Божьей помощью прилетела», — рассказывает Саша.

Красовский проверил функцию легких: 21 процент, крайне мало. Синие губы, одышка, общая тяжесть. Саша не могла подняться по лестнице — так все сжималось, так было больно. Врач дал Саше антибиотики, подавляющие производящие мокроту бактерии, — так нужно делать, когда совсем тяжело, когда обострение. После каждого приема антибиотиков легкие все сильнее рушатся. Побочные эффекты — кровохарканье, тахикардия, утяжеление дыхания.

Саша легла «на постоянный кислород», и за две недели с его помощью удалось достичь стабильного показателя уровня кислорода в организме в 88 процентов. Красовский сказал: «Давай не будем рисковать, повторять Олины ошибки. Встанем в очередь на трансплантацию легких».

Пациенты в очереди на эту операцию живут в Москве в постоянном ожидании донора. Донор должен подходить по легким, по группе крови, по многим показателям. После его смерти нужно за час, максимум за два приехать в больницу на операцию в любое время дня и ночи.

Сколько придется ждать — неизвестно: опять же, кому как повезет. «Одна я тут буду? Не одна? Я заплакала», — рассказывает Саша.

А еще легкие могут не прижиться. Это значит — смерть.

Диагноз «муковисцидоз» Саше поставили, когда ей было шесть месяцев
Фото: Наталия Платонова для ТД

И все же Саша решила: «Мотаться туда-сюда смысла нет, лучше тут встать на ноги, в Москве, жить, заниматься своими делами и ждать». Как вызовут — сделать операцию. И все будет нормально. Саша попросила у Красовского разрешения последний раз слетать домой, собрать вещи, попрощаться с семьей и друзьями.

Врач согласился. А потом Саша чуть не умерла.

Последний перелет

Перелет обратно в Иркутск был легким. Но после него девушка все равно неделю пролежала с гриппом, с каждым днем чувствовала себя все хуже и хуже. «Кислород начал падать до 40 процентов! Это очень мало. Я постоянно “сидела на кислороде”, а в голове проносились картинки, как так же на нем “сидела” Оля. И страх: вдруг все будет как у нее?» — рассказывает Саша. На секунду кажется, что ее покашливание и одышка становятся чуть сильнее.

Саша во второй раз в жизни попала в реанимацию, на этот раз у себя в поселке. По ее словам, врачи из Заларей не знали, «как и что», своим лечением она руководила сама — говорила им, как и что капать.

Ей становилось все хуже. Ходить она уже совсем не могла, антибиотики закончились. Сашу повезли в реанимацию в Иркутск, и там ее состояние после очередного курса антибиотиков вроде бы выровнялось. Ходить Саша заходила, но с большой тяжестью.

И тогда она сказала: «Давайте быстренько собираться и в Москву. Я больше не могу. Загнусь тут».

Летевшая с Сашей родственница вдруг увидела ее синей, смотрящей в одну точку. «Саша, что с тобой?!» — вскрикнула она. Саша ответила: «Все нормально». Но все не было нормально. У Саши с собой был пульсоксиметр. Последнее, что она хотела увидеть, — цифры, которые он покажет. Но все же решилась измерить уровень кислорода. Прибор показал 38 процентов.

«Самая низкая цифра за все время у меня», — говорит Саша.

Саша гуляет рядом с домом. Во время ходьбы сатурация снижается, может появляться кашель
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Сейчас еще взлетим, — думала девушка, — и упаду в обморок». А в самолете ей уже никак не помогут. Кислород будет падать все ниже и ниже… Саша попросила стюардессу принести ей кислородный баллон и маску (концентратор на борт брать нельзя из-за взрывоопасности. — Прим. ТД). Приносили его почему-то на 15 минут, потом уносили обратно, хотя Саше он нужен был постоянно.

В Шереметьеве ее встретила карета скорой. Уже на следующий день Саша была в 57-й больнице. Красовский был в ярости — в реанимацию людей отправляют уже на уровне кислорода в 80 процентов. У девушки выявили гипоксию — острый недостаток кислорода во всем организме, — ее старый концентратор, видимо, был сломан. Саше пришлось долго «раздышиваться». В перерывах между кислородом были ватные ноги, тахикардия, раскалывающаяся голова. Сашу возили на коляске, она не могла подняться ни на ноги, ни тем более по лестнице.

Саша уже год тут, в Москве, ждет трансплантацию. Сейчас у нее стабильное состояние. «Можно дожить до 30 лет, если соблюдать все процедуры», — замечает девушка.

«Я всегда смеюсь»

Сейчас она старается больше ходить, «раздышивать» легкие. Всем новым знакомым говорит, что не болеет, что у нее все хорошо. Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает Саше приобретать нужные лекарства и координирует ее лечение.

Будущего донора легких Саша никогда не узнает. Это должен быть человек ее возраста, пола, группы крови и комплекции. В приоритете — пациенты с муковисцидозом, кто чувствует себя хуже других. «Допустим, донор нашелся. Человек умер. В меня новые легкие нужно успеть пересадить за восемь часов, пока они еще живые», — объясняет Саша. Иначе новые легкие просто не «заведутся» в новом организме.

«Это как заново родиться. Человек учится есть, ходить, дышать. Чем больше ты новые легкие “раздышишь”, тем лучше ты ими будешь дышать всю жизнь, — уверенно, как врач, рассказывает Саша. — Разработать функцию надо. Кто-то через месяц [с новыми легкими] уже бодрячком. А кто-то три месяца лежит в реанимации, не может “раздышаться”, какую-то бактерию в нем не могут убить, ее вычищают…»

Саша
Фото: Наталия Платонова для ТД

В 2019 году появился новый препарат «Трикафта» для таргетной терапии муковисцидоза. Он помогает пациентам восстановить функцию легких. Саша рассказывает о парне с функцией легких в 13 процентов, жившем постоянно «на кислороде», взаперти дома. После курса «Трикафты» он обходится без кислородного концентратора, избавился от кашля, одышки. С этим препаратом можно обойтись без трансплантации. Одно «но»: его годичный курс стоит 50 миллионов рублей.

Российское государство не обеспечивает всех больных муковисцидозом таргетной терапией. Люди судятся за этот препарат с властью, устраивают флешмобы и пикеты, чтобы получить его. «Все время боремся за это, чтобы нам помогали», — говорит Саша.

До того как приступы парализовали жизнь Саши, она поступала на медицинский факультет. Из-за диагноза учиться она пока не может, но в сделанном выборе не сомневается. «Я даже просто медсестрой работала бы. Люблю укольчики делать, таблеточки, вот это все, — звонко хохочет Саша. — Сама себе часто уколы делаю, даже капельницы. Видимо, это потому, что я с рождения лежала в больницах и всегда с медсестрами болтала: “Привет, здорово, как дела, давай чем-нибудь помогу”. Мне нравилось им помогать». Может, предполагает Саша, так проявляется ее благодарность?

Саша — очень общительная девушка с уймой самых обычных девичьих желаний и стремлений. Как она говорит, диагноз жизни не помеха, не помеха любой работе и любому общению. Роль вечного инвалида на пособии ее не устраивает.

«Не люблю одиночество, мне надо постоянно куда-то идти, где-то гулять, с кем-то говорить. Я такой человек, что со всеми найду общий язык. Пойду по улице, скажу кому-нибудь: “О, здравствуйте!” — и разговорюсь. Я везде себе найду и подругу, и друга», — говорит Саша.

Знакомые с первого раза понимают, что Саша болеет. Тяжелое дыхание, синие ногти, подкашливание — что-то да вылезет. «Иногда говорю просто: “У меня астма”. Не говорить же: “У меня муковисцидоз”. Все сразу такие: “А что это? А что это?” Но близкие друзья знают, что я жду трансплантацию», — говорит Саша.

Саша
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Я верю в Бога, но еще я верю в себя. Я человек, который говорит себе: “Я не болею”. Ну я болею, конечно, но говорю себе, что не болею. Я всегда на позитиве. Есть люди, которые твердят: “Болезнь, болезнь, болезнь, болезнь”. Я вообще об этом почти не говорю. Не люблю размусоливать это. Мне очень трудно заплакать, потому что я всегда смеюсь», — заключает Саша.

* * *

Сегодня, во время «специальной военной операции» и кризиса, уязвленным себя чувствует каждый. Но те, кто и раньше был болен, сейчас уязвлены дважды. У государства, тратящего ежедневно миллионы на обеспечение «спецоперации», не останется денег на таргетную терапию каких-то частных лиц. Что такое частное лицо на фоне великих поворотов истории? Не более чем пылинка. У Саши одна надежда — на «Дом с маяком» и его программу «Хоспис для молодых взрослых», которая поддерживает девушку ежедневно. А мы с вами поможем выжить «Дому с маяком». Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 902 353 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 164 422 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 845 023 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    640 141 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    848 562 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    172 648 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    640 141 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    848 562 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    172 648 r
  • Нужно

    460 998 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 902 353 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 845 023 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 164 422 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 272 014 316
Все отчеты
Текст
0 из 0

Саша

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Саша на кухне в съемной квартире

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Диагноз «муковисцидоз» Саше поставили, когда ей было шесть месяцев

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Саша гуляет рядом с домом. Во время ходьбы сатурация снижается, может появляться кашель

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Хоспис для молодых взрослых» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: