«Никто не ожидал, но мы надеялись». 13-летний Никита с миодистрофией Дюшенна получил лекарство после решения суда
Департамент здравоохранения Москвы закупил и передал в НМИЦ здоровья детей не зарегистрированный в России препарат «Голодирсен» для Никиты Шевкунова с миодистрофией Дюшенна. Мальчик уже получает лекарство. Об этом «Таким делам» рассказала его мама Елена Шевкунова.
«Никто не ожидал, но мы надеялись. Они закупили препарат и передали его в клинику за 25 дней. Это очень важная новость для регионов и других пациентов. Мы видим, что в течение месяца орфанному пациенту можно привезти незарегистрированный препарат», — отметила она.
Ведомство закупило для Никиты 80 флаконов «Голодирсена», которых хватит мальчику на два месяца. Оставшуюся часть лекарства депздрав должен будет закупить после аукциона, говорит Шевкунова. По ее словам, это произойдет в марте или апреле.
Департамент здравоохранения Москвы закупил и передал лекарство для Никиты в НМИЦ здоровья детей после того, как в конце декабря 2021 года Тверской суд Москвы удовлетворил соответствующий иск Нагатинского межрайонного прокурора.
Мама мальчика пыталась добиться от властей жизненно важного лекарства «Голодирсен» в течение всего года. За это время состояние Никиты сильно ухудшилось: он перестал ходить по улице и самостоятельно вставать.
Елена рассказывала «Таким делам», что 24 декабря врачебная комиссия Морозовской детской городской больницы отказала в назначении Никите «Голодирсена». До этого три федеральных консилиума врачей и одна федеральная врачебная комиссия признали, что Никите необходимо это лекарство.