Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Мать девочки со СМА из Башкирии сообщила, что дочь получила рисдиплам. С начала года ребенка дважды лишали терапии

В Башкирии 12-летняя девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) Ярослава, которую дважды с начала года лишали терапии, получила рисдиплам. Об этом «Таким делам» рассказала ее мать Мария Дремина.

«Сегодня мы наконец получили препарат. Пришло восемь флаконов. Конечно, они не все у меня, но уже никуда не денутся», — рассказала Мария.

Читайте также «А есть у меня три года?»

По ее словам, получить рисдиплам ей помогли фонды «Семьи СМА», «Круг добра», а также руководительница фонда «Хантер-синдром» Элеонора Романова, которая первой узнала о ситуации и попросила о помощи. 

Мария рассказывала «Таким делам», что ее дочь не получала препарат с 25 марта. При этом девочка уже прерывала терапию в этом году. В январе Дреминой в поликлинике заявили, что рисдиплама нет. В результате ее дочь с 4 февраля не получала терапию, состояние здоровья ребенка стало ухудшаться. Тогда проблему с нехваткой рисдиплама решили путем перераспределения лекарства из запасов, сделанных в 2021 году.

Рисдиплам — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки перорально или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: