«Круг добра» добавил в перечень закупок препараты для лечения муковисцидоза и болезни Помпе у детей

Фонд «Круга добра» включил в перечень закупок лекарство «Трикафта» для детей с муковисцидозом, а также препарат авалглюкозидаза альфа для терапии болезни Помпе. Об этом сообщается на сайте фонда.

Предполагается, что поставки начнутся в январе 2025 года. 

«Трикафту» будут закупать в форме гранул для детей с муковисцидозом в возрасте от двух до пяти лет — это одна из самых многочисленных групп подопечных фонда. 

Авалглюкозидаза альфа будет закупаться для терапии болезни Помпе — наследственного заболевания, при котором нарушаются процессы обмена гликогена и происходит повреждение нервных и мышечных тканей. Этот препарат может вводиться реже «Майозайма», который уже есть в перечне на закупку.

В мае 2024 года «Круг добра» включил синдром Ларона в перечень заболеваний, для лечения которых фонд будет закупать лекарства.  

19 апреля 2024 года правительство России сократило срок выдачи препаратов детям с редкими заболеваниями через «Круг добра» с 24 дней до шести.  

3 февраля 2021 года Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Он финансируется за счет повышения ставки НДФЛ для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.