В Екатеринбурге семья молодого человека со СМА попросила Бастрыкина помочь в получении лекарства
В Екатеринбурге семья 29-летнего Ильи Сорокина, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), обратилась к главе Следственного комитета (СК) с просьбой помочь получить жизненно необходимое лекарство. Об этом Илья рассказал «Таким делам».
«Прошу вас оказать содействие в обеспечении моего сына патогенетической терапией, а также наказать всех должностных лиц, которые препятствуют в организации лечения», — говорится в обращении.
17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга обязал минздрав Свердловской области немедленно обеспечить Сорокина патогенетической терапией препаратом «Спинраза» (нусинерсен).
До сих пор молодой человек не получил жизненно необходимый препарат.
«9 сентября 2024 года ответа нет, сроков нет, жизненно необходимым лечением не обеспечен. Оставлен без лекарства медленно умирать», — сообщил Илья.