«С ужасом думаем, что будет дальше». Родители детей с муковисцидозом провели пикеты против назначения дешевого аналога
В нескольких городах России родители детей с муковисцидозом вышли на пикеты, требуя вернуть лечение оригинальным препаратом «Трикафта». Об этом «Таким делам» рассказал Кирилл Кузнецов, отец 12-летнего Саши, у которого диагностировано это заболевание.
Родители вышли на пикеты в Москве, Перми, Петрозаводске и Ногинске. Они выступают против поправок к федеральному закону № 44, который регулирует госзакупки в России, включая лекарства. Законодательство не запрещает напрямую закупку иностранных препаратов, но вводит приоритет для отечественных товаров. В частности, из-за этого в ноябре Минздрав выбрал вместо «Трикафты» американской компании Vertex более дешевый аналог — аргентинский препарат «Трилекса», который будет поставлять российская компания «Ирвин».
«Мы выступаем против 44-го федерального закона, потому что в вопросах лекарственного обеспечения этот закон наносит вред. Получается, что решение, какими лекарствами лечить пациентов, принимают не врачи, а чиновники», — говорит Кузнецов.
Сын Кузнецова начал принимать «Трикафту» в апреле этого года. По словам отца, самочувствие мальчика значительно улучшилось: он набрал вес и у него почти пропала мокрота.
«С января нам закупили “Трилексу”, и мы с ужасом думаем, что будет дальше. Выходит, что на наших детях фактически будут проводить масштабное клиническое исследование нового препарата, который нигде в мире больше не известен, не зарегистрирован, и нет данных о его эффективности и безопасности», — считает Кузнецов.
О том, почему родители пациентов и благотворительные фонды опасаются побочных эффектов «Трилексы», а врачи затрудняются оценить эффективность нового препарата, читайте в материале «Зачем эти опыты?».