Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Заметка

Без права сдаться. История человека, который потерял кисти рук, но не отчаялся, а стал помогать другим

В седьмом классе Алексей Мутин получил тяжелую травму и лишился обеих рук. Близкие боялись, что это сломает мальчика. Оказалось, наоборот: закалило. Он вырос, стал юристом, на своем опыте прочувствовал, что значит жить с инвалидностью в России и каких усилий стоит получить в нашей стране нормальные протезы. Поэтому Алексей решил, что сам будет помогать людям, которым они нужны.

Алексей Мутин
Фото: из личного архива

В Ломоносовском районе Ленинградской области когда-то была большая птицефабрика. К началу 2000-х от нее остался бетонный скелет — стекла выбиты, оборудование предприимчивый народ вытащил до последнего винтика. Охранять развалины никому и в голову не приходило, и местные мальчишки забирались внутрь разрушенного здания.

Алексею тогда было 12 лет. В тот день вместе с друзьями он тоже отправился на заброшенную фабрику. Ничего не боялся.  

Алексей просто прислонился к стене. И почувствовал удар. И стало темно. Потом ему расскажут, что он коснулся сохранившегося в этой разрухе электрощитка.

Лесенка наверх

Алексей открыл глаза, но казалось, все вокруг заволокло пеленой. Он моргнул раз, другой, третий. Дымка не исчезала. 

«Я упал под этот щиток, — будет потом вспоминать Алексей. — Там, в той комнате, была дыра в полу. Туда я и провалился. Когда пришел в себя, даже понять не мог, что произошло. Ясно было только одно: я не чувствую кистей, они меня не слушаются».

Читайте также Без рук

Боли не было. Только шок. И тишина. На дне ямы он был абсолютно один.

«Надо было срочно выбираться, не дожидаясь, что кто-то придет на помощь, — рассказывает Алексей. — Рядом нашлись кирпичи. Я не мог использовать кисти, поэтому орудовал локтями. Аккуратно и медленно я складывал кирпичи и строил свою шаткую лесенку наверх».

Он сумел выкарабкаться. Через несколько шагов его подхватили — другие мальчишки позвали местных жителей на помощь. Те сразу вызвали скорую.

«Я оказался в реанимации Первой городской детской больницы Санкт-Петербурга, — вспоминает Алексей. — Током сожгло обе кисти, так что рук до локтей я почти не чувствовал, и пробило дыру в груди до легкого, а еще я получил ожог сетчатки глаз».  

В тот же день ему ампутировали правую руку по локоть.

Полтора года не хотелось жить

В Первой детской он пробыл три месяца. Неделю его держали в медикаментозной коме: боялись, что по-другому организм не справится. Еще месяц специалисты сражались за его левую руку, но Алексей лишился и ее. «Они ничего не смогли сделать, — вспоминает он. — Ток сжег сосуды — и кисть просто высохла».

Алексей Мутин в больнице
Фото: из личного архива

Рядом постоянно находились мама и другие родственники. Алексей смотрел на них и думал: всех подвел, все из-за него натерпелись. Боль, страх и замешательство смешивались с чувством вины и осознанием: сдаваться нельзя.

«Я был подростком и вообще не осознавал тогда ни будущих проблем со здоровьем, ни изменений в своей жизни, — говорит Алексей. — Я просто знал, что теперь живу без права сдаться. Именно из-за моих близких. Было ясно, что уже наломал дров, а теперь расплачиваюсь слезами дорогих людей».

Потом он признается: следующие полтора года ему не хотелось жить.  

Когда все из рук валится

В начале 2000-х в Петербурге и Ленобласти все, на что мог рассчитывать человек, лишившийся обеих рук, — получить тяговые протезы. Они представляли собой сложную конструкцию из двух пластиковых моделей кистей, ремней, крепящихся на спине, и тросиков, приводивших протез в действие и позволявших (в теории) брать искусственными руками предметы.

Читайте также Возьми мою крутую руку

«На практике же от таких протезов толку ноль, — вспоминает Алексей. — Они не справляются даже с косметическими задачами, выглядят как пластиковые руки манекена. Про практические говорить нечего. Пока я учился хоть как-то ими пользоваться, они чуть не вогнали меня в депрессию. Ими почти невозможно ничего удержать: что ни возьмешь, все из рук валится. К тому же все эти ремни и заклепки на них постоянно натирают кожу, а тросики регулярно обрываются».

С тяговыми протезами Алексей промучился около пяти лет. Признается, все это время даже на улицу выходить не хотелось: он привлекал слишком много внимания.

«Хотя примирение с действительностью давалось непросто, я продолжал ходить в школу, — продолжает Алексей. — И там надо мной никто не смеялся и не пытался жалеть. Помогали как могли, конечно. Но, например, никто не ставил мне оценок за то, что у меня нет рук. Только за знания. Я старался держаться. Даже занялся спортом. Однажды у меня в автобусе украли телефон. Это меня разозлило, и я пошел в спортзал — стал заниматься кун-фу. Протезы меня не останавливали».

После девятого класса он поступил в Петровский колледж на юриспруденцию. А в 2008 году жизнь Алексея изменилась: его отправили во Францию, где он получил новые, биоэлектрические протезы.

Французы были в шоке

Фонд «Спасение» совместно с Русфондом сумел собрать средства, чтобы отправить молодого человека на обследование в клинику под Парижем. Тогда биоэлектрические протезы в России получить было практически невозможно, а поехать за границу за собственные средства семья Алексея ни за что бы не смогла — любая сумма в то время выглядела космической.

«Новые протезы обошлись в 35 тысяч евро или около того, — говорит Алексей. — Но в сравнении с тяговыми это небо и земля. Биоэлектрический протез даже выглядит почти как настоящая рука. Но главное — функционал. Если тяговые протезы приходится приводить в действие кучей сложных движений спиной, тут ты используешь несколько мышц плеча и предплечья, к которым крепятся специальные датчики. И своими новыми руками можешь почти все: брать и удерживать предметы, не боясь, что они выпадут, работать за компьютером, кататься на велосипеде. Это совсем другая жизнь».

Сейчас Алексей уже со смехом вспоминает лица французских специалистов, увидевших его тяговые протезы. «Мало того что у них такие конструкции уже давно не в ходу, так мои еще представляли собой что-то совсем страшное, потому что чинил я их изолентой, — рассказывает он. — Французы были в шоке».

Пока для Алексея изготавливали новые протезы, он разрабатывал мышцы рук. Каждый день в течение месяца он приходил в клинику, садился за специальный тренажер и играл в компьютерную игру. «К рукам присоединяли специальные датчики, и моей задачей было движением мышц гонять туда-сюда маленькую цифровую машинку, — говорит он. — И вот я сидел в этой игре с утра и до вечера. Это и была реабилитация. В России тебе выдают протез, проверяют, можешь ли ты сжать его и разжать, и все. Свободен. Дома потренируешься. Здесь за мной наблюдали. Прежде чем получить новые руки, я должен был быть готов ими пользоваться».

В режиме ожидания

Управляя машинкой в компьютерной игре, Алексей понял, как взаимодействовать с датчиками, как совершать те или иные движения, посылая импульс от мышц протезу. К первой примерке он уже был готов. Вот только протезы оказались довольно тяжелыми, так что носить их постоянно не получалось.

«Мне потребовалось время, чтобы освоиться, — вспоминает он. — Сначала носил их по три часа в сутки, потом больше и больше, пока не привык и не сумел провести в них весь день. Это был восторг. Теперь у меня были руки, которыми я мог управлять, совершать относительно мелкие движения, чувствовать их свободу. Правда, иногда случались мелкие неприятности. Например, протез мог среагировать на магнитное поле и сильно сжаться без команды. Так было, когда я доставал стаканчик с кофе из кофейного аппарата. Но все это было неважно по сравнению с возможностью открывать двери, сжимать ручку и нормально писать, перебирать вещи, листать книги и прочими, казалось бы, мелочами, которые для меня были очень важны».

Но уже через год Алексей столкнулся еще с одной серьезной проблемой: протезы начали ломаться, а починить их в Петербурге было невозможно.

Читайте также «Была бы нога, жизнь была бы другой»

«У каждого человека с инвалидностью есть индивидуальная программа реабилитации — документ, подтверждающий, что нам нужны те или иные процедуры, медикаменты или технические средства, — говорит Алексей. — У меня были биоэлектрические протезы, но в этой бумаге они не указывались, а значит, оплачивать ремонт или замену мне бы пришлось не по страховке, а из своего кармана. Чтобы получить необходимую запись в документах, человеку нужно пройти специальную социально-медицинскую комиссию, которая должна зафиксировать: нужны именно такие протезы, а не тяговые».

Алексею удалось относительно быстро собрать документы, пройти комиссию и получить необходимые назначения. Но в Петербурге не было филиала компании — производителя его протезов, а отдать их в ремонт другой фирме было невозможно.

«Биоэлектрические протезы — сложная конструкция, техобслуживанием которой занимается только завод-изготовитель, — говорит Алексей. — Чтобы исправить поломку, необходимо обратиться к официальному представителю компании и отправить протез туда, где он был собран. В Европу. В то время, а это был 2010 год, в Санкт-Петербурге не было предприятий по сборке таких средств реабилитации».

Представительство компании-изготовителя открылось здесь только через полтора года. Все это время Алексею пришлось проходить с неисправными протезами. Удерживать предметы они почти не позволяли, так что он носил их большей частью для вида, чтобы не было «пустых рукавов».

«Если сломаются оба протеза, на несколько месяцев, пока идет ремонт, ты останешься без рук, — говорит Алексей. — При этом завод может заявить, что поломка произошла по твоей вине. Тогда придется самостоятельно оплачивать работу зарубежных специалистов. Страховка ее уже не покроет. Я столкнулся с этим в 2013 году. Тогда за ремонт протеза пришлось заплатить 18 тысяч рублей».

В 2017 году Алексей снова подал документы на замену протезов. Думал, получит новые в короткий срок. Но пришлось прождать более двух лет.

Руки должны были вырасти?

К моменту, когда началось это бесконечное ожидание, Алексей активно вел юридическую практику. Даже несколько месяцев без протезов, а значит, без возможности полноценно справляться с рабочими и бытовыми задачами, могли нанести серьезный удар по его карьере и личной жизни.

«В нашей реальности ты не можешь взять и остановиться даже на месяц. Рискуешь потерять все, чего добился, — говорит Алексей. — А тут — несколько лет».

По неизвестной ему причине в тот раз власти приняли решение перепроверить индивидуальные программы реабилитация для людей с инвалидностью, которым было необходимо дорогостоящее протезирование. Чтобы доказать, что ему все еще нужны биоэлектрические протезы, Алексею пришлось проходить все медкомиссии заново.

«Не понимаю, зачем это было нужно. У меня руки должны были отрасти? — продолжает Алексей. — Пришлось снова бегать по врачам и инстанциям, собирать кучу документов, сталкиваться с тем, что, пока добываешь одну справку, у другой выходит срок годности. Чтобы собрать все сразу, нужно было на пару недель просто уходить с работы, а такого я себе позволить не мог. Потом была даже не одна, а несколько комиссий. И никак не могли наши специалисты принять решение, нужны мне все-таки мои протезы или нет».

Алексей пытался добиться подтверждения своей программы реабилитации больше года. А в конце 2018-го местные власти сообщили, что его вопрос должен решаться не на местном, а на московском уровне. И отправили его в столицу.

«Все это поражало до глубины души, но выхода не было, — продолжает Алексей. — Я поехал в Москву. Все прошел. Подтвердил программу. Но документов пришлось ждать почти весь 2019 год. Я выкручивался как мог. Старые протезы уже не двигались, и пришлось приноравливаться, чтобы использовать их как статичные насадки. Представьте, что у вас вместо рук две палки, которыми вы что-то можете подцепить, но не более того. Примерно так приходилось жить мне. В конце концов протезы потеряли даже свой внешний вид. Только к весне 2020 года документы были приняты нашими властями — и началось производство протезов. Я получил их в июле позапрошлого года».

Им нужна была помощь

Раньше Алексей сталкивался с государственной бюрократической машиной только по работе. Теперь ему пришлось столкнуться с государством как истцу. Ситуация выглядела нелепо, а оттого чудовищно. 

«Тогда я думал об одном: если мне, взрослому мужчине, юристу, так сложно получить необходимые для жизни протезы, что делать тем, у кого нет соответствующего опыта и знаний? — говорит Алексей. — Фирм, специализирующихся на биоэлектрических протезах, в мире очень мало. Сейчас в России есть их представительства и даже предприятия по сборке конструкций. Такие протезы можно получить, но процесс очень сложный. Тогда мне и пришла идея организовать фонд, который мог бы помочь людям с проблемами, подобными моим собственным».

Свою организацию Алексей назвал «Альта». Она заработала в июле 2020 года. Ее целью стала помощь людям, лишившимся или родившимся с недоразвитием конечностей.

«Фонд работает чуть больше года, а я уже видел много по-настоящему страшного, — говорит Алексей. — Один из самых непростых случаев — история Ксюши Павловой, которой мы смогли обеспечить протезы обеих ног».

Новогодняя ночь — 2013. Забайкальский край. Чтобы дети не мешали взрослым отмечать праздник, трехлетнюю Ксюшу и двух ее братьев заперли в нетопленой бане. Мороз был ниже 40 градусов. Отец вспомнил про оставшихся без тепла, еды и воды детей только к вечеру 2 января. Оба мальчика замерзли насмерть. В живых осталась только Ксюша.

Ксюша Павлова с новыми протезами
Фото: БФ «Альта»

«Но врачи были вынуждены ампутировать ей обе ноги, — рассказывает Алексей. — Потом ее удочерила семья из Петербурга. До семи лет Ксюша пользовалась протезами, полученными от государства. Но однажды ей сделали протезы, которыми она не смогла воспользоваться. Ей было больно. И ее семья обратилась к нам. Мы сумели собрать средства к октябрю 2020 года. В марте 2021-го Ксюша получила протезы ног, которые позволяют ей не просто ходить, но двигаться активно. Сейчас она занимается легкой атлетикой». 

Оформление документов, медкомиссии, сбор справок, поиск фирм-изготовителей, переговоры с чиновниками и сбор средств — Алексей, не раз прошедший путь от заявки до получения протезов, теперь помогает на всех этапах своим подопечным.

«Без сопровождения это может просто запутать человека, сбить с толку и погрузить в отчаяние, — говорит он. — На сегодняшний день мы сумели помочь 11 обратившимся к нам людям в получении протезов и инвалидных колясок. Для Лизы Русаловской нам удалось собрать более миллиона рублей на биопротез правой руки, что сделало ее независимой в быту. Теперь эта молодая девушка может самостоятельно готовить, одеваться, застегивать пуговицы, просто жить, как обычный человек, у которого нет ограничений. Для Кати Иваненко, у которой руки нет с рождения, нам удалось собрать 1 миллион 400 тысяч, чтобы она получила современный протез. Она мечтает вырасти и стать художником, который рисует с помощью своей искусственной руки».

А если потребуется ремонт, владельцы биопротезов могут обратиться к компании-изготовителю. Именно она занимается техобслуживанием и проводит все работы по гарантии. 

Сложности не пугают

Средний сбор для подопечных фонда Алексея — около миллиона рублей. Биопротезы до сих пор невероятно дороги, а государство выделяет на них средства неохотно.

«У нас бесплатно и запросто можно получить разве что пластмассовую руку, которая выглядит так, будто бы ее оторвали от куклы и решили передать живому человеку, — говорит Алексей. — Доказать чиновникам необходимость биопротеза невероятно сложно. С их точки зрения, это излишество, а человеку, лишившемуся одной из конечностей, достаточно простого пластикового, тягового протеза. Хочешь биоэлектрический? Сам ищи возможность его получить, а только потом добавляй в программу реабилитации запись, что тебе нужен только такой и никакой другой протез. Потому и нужны благотворительные фонды. С их помощью средства найти быстрее, даже если сбор идет очень медленно. Особенно это касается людей, у кого конечностей нет с рождения. Наши чиновники уверены: если руки или ноги никогда не было, то в мышцах нет нужной силы и импульсов для владения протезом, человек не сможет с ним совладать, поэтому и покупать биопротез — лишняя трата денег. Вот только это неправда. Это совсем не так работает, что доказывают наши ребята. Мы постоянно пытаемся донести это до властей, распространять информацию, но государство переубедить практически невозможно».

Сложности давно стали постоянными спутниками Алексея, так что они не вызывают у него страха. Он уверен: прорвется. Есть ради чего. Алексей признается: благодаря фонду он чувствует себя нужным по-настоящему.

«А не так давно мы создали группу для людей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Теперь они у нас ходят в бассейн. — Для Алексея это отдельная гордость. — К сожалению, люди с инвалидностью часто замыкаются в себе и даже не выходят из дома. Мы стараемся поддержать их. Плавание очень полезно при таких проблемах со здоровьем, к тому же это возможность пообщаться, развеяться, почувствовать, что жизнь продолжается».

А о протезах для них Алексей, если что, позаботится: объяснит, как собрать документы, найдет средства, как бы ни было сложно. Он же и сейчас уверен, что живет без права сдаться. 

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Помочь нам

Публикации по теме

Загрузить ещё

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: