«Любовь — главное чувство». Как мужчина с инвалидностью и его девушка сохранили отношения, несмотря на то что их семьи были против

Илье Рутковскому 29 лет, у него миодистрофия Дюшенна. Недавно Илья влюбился и планировал съехаться с девушкой. Ее родители осудили это решение, но пара все равно сняла дом. Сейчас они живут вчетвером: с ассистенткой молодого человека и дочерью его партнерши. «Такие дела» попросили Илью рассказать о переезде и о том, как пара планирует строить будущее.

«Главное чувство»

Любовь — это главное чувство. Период в моей жизни без любви был апатичным и даже бессмысленным. Я был обижен на весь мир. А сейчас во мне очень много любви, хотя время мрачное. Любовь помогает справляться, она объединяет. Мне кажется, если бы в мире было больше любви, стало бы проще жить.

Мои первые серьезные отношения начались, когда мне было 24 года. Обо мне сняли телерепортаж, после которого мне написала девушка. Чувство любви у меня возникло к ней еще до того, как мы увиделись. Дело даже дошло до свадьбы, хотя мы жили в разных городах. 

Но для нас было слишком много препятствий. 

Тогда я жил вместе с родителями, и у меня не было возможности съехать. Моя семья делала все, чтобы помешать нашим отношениям: жену просто ко мне не пускали. Без личных встреч чувства постепенно сошли на нет. Через три года отношений мы развелись.

С Дашей мы познакомились месяц назад — через дейтинговое приложение. Какое-то время переписывались, потом Даша приехала ко мне в Зеленоград. На втором свидании я понял, что влюбился. Мы сидели в чайной, разговаривали — и меня потрясло, насколько близки мы оказались.

Даше 34 года. Когда мы познакомились, она жила в частном доме вместе со своими родителями. У нее есть дочка София, ей только что исполнился год и четыре месяца. Мы планировали съезжаться, но хотели не торопить события, думали, что со временем сможем жить все вместе.

Сложно было предугадать, ждали ли меня препятствия и в новых отношениях. Оказалось, что да.

«Поддержки ждать не стоит»

Мама Даши узнала о наших отношениях первой. Она предостерегла дочь: у меня инвалидность, и это может быть тяжело. Но какой-то агрессии с ее стороны не было. 

Две недели назад Даша вместе с папой ездила в Москву. По дороге разговор зашел о ее отношениях. Она рассказала, что у меня инвалидность. Такой ядовитой реакции, которая последовала, Даша не ожидала.

Какой именно я человек, им было неизвестно. Они знали только о моей болезни. Дашу спрашивали, был ли я женат. Когда ее отец узнал, что да, он спросил, подразумевая мою несамостоятельность: «Как думаешь, почему жена от него ушла?»

Мы поняли, что одобрения наших отношений от Дашиных родителей ждать не стоит, и решили уехать в съемный дом.

Со своими родителями я не общался с момента, когда съехал от них. Когда мама узнала о моих новых отношениях, она по телефону спросила: «А у Даши тоже есть помощники?» — хотела узнать, есть ли у нее инвалидность. Как будто я не могу встречаться с людьми без инвалидности.

Даша с дочкой приехала в новый дом на два дня раньше меня — срочно, пока ее родителей не было дома. Она чувствовала себя очень-очень плохо. 

Несколько дней назад Даше пришла эсэмэска от мамы с текстом «Зачем ты так с нами поступила?» Вопросов, где мы живем, как София, не возникло.

«Нужен круглосуточный уход»

У меня серьезные проблемы со здоровьем, мне нужен круглосуточный уход. Ночью я дышу через аппарат искусственной вентиляции легких — необходимо следить, чтобы он не выключился. Каждое утро у меня специальные процедуры, очищающие легкие от мокроты. По расписанию нужно принимать лекарство, специальное питание вводить через гастростому.

Я давно пользуюсь услугой ассистентки с проживанием. Это стоит 70 тысяч рублей в месяц. Бесплатно от государства можно пригласить только соцработника. Он должен убираться, готовить. Но на практике, как правило, соцработник лишь покупает продукты несколько раз в неделю.

Когда мы переехали, ассистентка переехала вместе со мной. Даже физически Даше невозможно ухаживать за мной и за Софией одновременно. И мы хотим быть семьей, а не сиделкой и подопечным.

Лекарства раньше я получал бесплатно от государства. Но сейчас с этим проблемы. В поликлинике мне сказали: «У нас ничего нет и не будет».

Кроме лекарств мне нужны расходные материалы: шприцы, специальные салфетки. Всего на них уходит не меньше 30 тысяч в месяц. Часть расходников должно покрывать государство. Но маленьких шприцев сейчас нет. Гастростома в закупке, но ее тоже нет. Масок для аппарата искусственной вентиляции легких нет. Лечебных повязок тоже нет.

Сейчас у меня проблемы с почками, и я должен получать медицинское питание. В месяц на это уходит 50 тысяч рублей. 

С питанием мне помогает фонд «Дом с маяком». Он с детства поддерживает меня: с оплатой врачей, оборудования, закупкой расходных материалов и лекарств, которые не выдает бесплатно государство. Мне много лет помогал психолог — мы прорабатывали мои травмы и комплексы. Тепло, забота и друзья, которых я приобрел в «Доме с маяком», укрепили меня и отогрели мое сердце. 

Но помощь продлится до ноября этого года, потому что мне исполнится 30 лет, а фонд по уставу помогает только детям и молодым взрослым. Мне нужно будет искать другую организацию или спонсора.

«Погасить долги и вернуться к проекту»

Наш дом обходится нам в 35 тысяч рублей ежемесячно, плюс залог и коммунальные услуги.

Жилье на первое время оплатили из сбережений. Грузчиков для переезда уже нанимали в кредит. 

У меня не очень высокооплачиваемая работа. Моя зарплата — 35 тысяч рублей. Есть пенсия и помощь от фонда, но это небольшие суммы, которые не все покрывают.

Даша занимается современным искусством. Зарабатывать на этом и раньше было непросто, а сейчас еще сложнее. Когда мы познакомились, она готовила свой бизнес-проект. Они с подругой хотели продавать дизайнерские светильники на маркетплейсах. Но запуск проекта сорвался из-за резкого переезда.

Сейчас Даша в основном занята Софией. Говорит, это ее главное и самое прекрасное творение в соавторстве со вселенной. Но если у кого-то есть проекты, где нужна художница со своим интересным видением вещей, она будет рада подключиться. 

Мы сделали сбор, чтобы восстановить финансовый баланс. 

Фандрайзинг для меня не что-то новое. В 2020 году на «Волонтериаде» я собирал деньги в пользу редакции «Таких дел». В 2021-м помогал на благотворительном чемпионате по футболу «Меняй игру!». В 2022 году я набил татуировку с надписью «Нужна помощь» и организовал сбор в пользу фонда.

В соцсетях мы просто описали ситуацию, в которой оказались. Без давления на жалость. Если у людей есть ресурсы и желание помочь, мы с благодарностью примем помощь. Сейчас другими способами быстро восстановить бюджет мы не сможем.

Мы планируем погасить долги — около 100 тысяч рублей. Надеемся, что после этого Даша сможет вернуться к своему проекту.

«Мы устроим райский садик»

Сейчас мне хорошо. Здесь замечательное место, солнышко в окошко светит. Ночью видно звезды.

София потихоньку привыкает к новому месту. Рассматривает трубочки от моих аппаратов. Ездит на моей коляске, когда я не в ней. 

Еще у нас два кота: моя старая кошка и молодой кот Даши.

Даша любит создавать домашний уют. У нас уже очень красиво дома. Хотя еще много нужно будет дорабатывать. Поставить в комнату Софии кресло-кровать, чтобы Даша могла спать там, а в гостиной освободилось место от старого дивана — для моей коляски. Установить пандус, потому что пока я не могу выходить из дома (затаскивали меня при участии таксиста и с помощью найденной во дворе доски). 

Будем восстанавливаться и обустраивать наш дом. Когда у нас появятся ресурсы, мы здесь устроим райский садик.

* * *

Помимо финансовой поддержки, Илье и Даше можно помочь с обустройством среды для людей с особыми потребностями: установить пандус, убрать порожки, укрепить стыки линолеума.

Если есть идеи по возможным коллаборациям, это тоже была бы отличная помощь, говорят герои.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

• Теги:
• инвалидность
• отношения